Lustrumboek 2011, over het Nederlandse onderzoek naar TSC in de afgelopen 30 jaar.

De DVD duurt 30 minuten en geeft een goed beeld van wat je moet weten als je als leerkracht, werkgever, begeleider, huisarts of betrokkene iemand met TSC tegenkomt.

Het is in het Engels geschreven, met een samenvatting in het Nederlands en Turks. Het boekje met de fraaie door Özgürs moeder ontworpen kaft is met steun van het STSN research-fonds tot stand gekomen.

ISBN 90-807521-1-8 870-medisch algemeen 770-psychologie algemeen Authors: Arni Hubbeling,Psychologist, Researcher and Integrative Psychotherapist in Amsterdam Johan Mulder, Developmental Psychologist at Ipse, Nootdorp, centre of expertise in the care for people with a mental handicap Illustrations Marte Streefkerk, 1975 – 1995 Translation: Translation office T.A. Drost-Plegt, Opaal 4, 1703 CB Heerhugowaard Edition: STSN Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland Printer: Grafifors BV, Postbus 438, 3800 AK Amersfoort About the authors Johan Mulder (1951) is a developmental psychologist and has worked in the care for people with a mental handicap since 1978. He works for the Stichting Ipse (Ipse Foundation) in Nootdorp, the Netherlands and has experience with children and adults. During the past few years, he has specialised in psychiatric and behavioural problems in people with a mental handicap. Also he has studied the neuropsychological aspects of non-congenital brain damage. Arni Hubbeling (1944) is a psychologist and psychotherapist. She has done research into intercaste marriages in India and into the self-image of girls and women in the Netherlands. For 15 years she worked as educationalist in the national educational counselling in various types of Secondary and Pre-University Education. Since 1987 she has been running a private practice for Integrative Psychotherapy. In the care for people with a mental handicap she was involved in innovations in the areas of living situation, day care and Special Education for Children with Serious Leaming Disabilities. Her inspiration and experience with TSC are due in the first place to her daughter Marte, who had TSC. She died in 1995 at 20 years of age. Johan Mulder and Arni Hubbeling have been members of the study group Behaviour of the Dutch Tuberous Sclerosis Assocation since 1991. They have focused on studying the socio-emotional consequences of TSC and counsel clients with TSC, parents and care givers.

Het is u ongetwijfeld niet ontgaan dat we dringend op zoek zijn naar nieuwe sponsors voor ‘TSC Contact’. Om te beginnen kunnen we met uw hulp zelf ook iets doen. Van kunstwerken van TSC-patiënten zijn kaarten in kleur gedrukt. De opbrengst van de verkoop komt dus volledig ten goede aan ‘TSC-Contact’. Natuurlijk kunt u ook meerdere setjes tegelijk bestellen om deze door te verkopen of kado te geven aan familie, vrienden en buren.

De tekst aan de binnenkant van de kerstkaart luidt: ‘Prettige kerstdagen en gelukkig nieuwjaar’ De kaarten worden in setjes van 10 stuks geleverd, 5 van elk, inclusief enveloppen. De prijs voor 1 setje is: 5,00 Euro exclusief portokosten voor verzending.

Het boekje is samengesteld door Leonore Kuijpers-de Blieck (arts), Johan Mulder (ontwikkelingspycholoog) en Richard Slinger (teamleider bij project Mobile van ASVZ) en is uitgekomen in september 2006 onder ISBN-10 : 90-807684-3-X of ISBN-13: 978-90-807684-3-7. Het is o.a. verkrijgbaar via het secretariaat van de STSN. De uitgave van dit boekje is het resultaat van drie jaar werken van het TSC-expertiseteam van het CCE.

Daarnaast laat de folder zien wat te STSN u te bieden heeft en waarvoor u bij de STSN terecht kunt.

Hierin gaan Ipse, de Centra voor Consultatie en Expertise (CCE), de TSC-poli in Utrecht en de STSN met elkaar samenwerken om mensen met TSC te begeleiden en adviseren in zake gedragsproblematiek. Dit betekent een grote stap voorwaarts! Geen toelatingsdrempels meer wat betreft handicap of gedrag plus gerichte begeleiding door een team van TSC deskundigen.

Het Contactblad van de STSN verschijnt 4x per jaar en wordt aan leden gratis toegezonden. Het blad bevat nieuws over de activiteiten van de stichting STSN, artikelen over onderwerpen die verschenen zijn in de vakliteratuur op zowel medisch als sociaal-maatschappelijk gebied, informatie over wettelijke regelingen enz.

De Consensusleidraad (2006) is te bestellen als boekje bij het secretariaat van de STSN voor Euro 2,50 excl. verzendkosten en gratis te downloaden als PDF

Het proefschrift is in het Engels geschreven, met een samenvatting in het Nederlands. De uitgave is verschenen in november 2001 en met steun van het STSN research-fonds tot stand gekomen.

Het A5-formaat boekje Wat is Tubereuze Sclerosis Complex? belicht in 58 pagina’s diverse aspecten van de aandoening TSC. Behandeld worden 1. TSC: het algemene beeld, 2. TSC: de medische aspecten, 3. TSC: verstandelijke beperking, psychologische aspecten en gedrag, 4. TSC: de erfelijkheidsaspecten en 5. De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland. Het boekje geeft meer medische informatie dan de Medische brochure en bevat diverse reprodukties van zwart-wit foto’s. Het boekje is uitgekomen in maart 2004 onder ISBN-nummer : 90-807521-2-6 en alleen verkrijgbaar via het secretariaat van de STSN.

Het boek omvat acht portretten in tekst en beeld, die met elkaar een gevarieerd en treffend beeld geven van wat een leven met TSC kan inhouden. Niet de ziekte of het ziek zijn, maar het leven zelf staat centraal. De geportretteerde mensen vertellen over hun leven, over hun bezigheden en over hun ervaringen, gedachten en wensen. TSC speelt daarin een rol, soms op afstand maar vaak ingrijpend dichtbij. Het is de kunst hierin een eigen weg te vinden. Voorzitter STSN in het voorwoord: Dit boek zet ik graag op het lijstje successen in 25 jaar STSN. Het zal TSC beter bespreekbaar maken en daardoor bijdragen aan herkenning, erkenning en begrip. Ik dank iedereen die heeft bijgedragen aan dit juweeltje.” Dr. B A. Zonnenberg van de TSC-poli: “Dit boek geeft een goed beeld, en is zeer lezenswaardig!”. Boekgegevens: Interviews en tekst: Judith Zadoks Foto’s: Joop Reyngoud Concept en coördinatie: Cora Moret Ideeën: Inge Tol Vormgeving: Paul Scheurink Aantal pagina’s: 56 Uitgever: Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (2006) ISBN-10: 90-807521-3-4 ISBN-13: 978-90-807521-3-9 Deze uitgave werd mede mogelijk gemaakt door giften van o.a.: - Noortman Master Paintings te Maastricht

Op dinsdagmiddag 13 maart 2007 promoveerde Floortje Elisabeth Jansen aan de Universiteit van Utrecht ter verkrijging van de graad van doctor op een proefschrift getiteld “Identificatie van epileptogene tubers bij patiënten met tubereuze sclerosis complex”. Het is in het Engels geschreven, met een samenvatting in het Nederlands. Het boekje is met steun van het STSN research-fonds tot stand gekomen.