Sinds haar oprichting in 1981 heeft de STSN samen met haar partners (deskundigen, zorginstellingen enz.) veel bereikt:

Bekendheid STSN en TSC

• Meer dan 500 personen en gezinnen met TSC, beroepsbeoefenaren, zorginstellingen enz. zijn bij de STSN aangesloten. Dit betekent: ca. 30 tot 40% van de Nederlanders met TSC zijn bij de STSN aangesloten!
• STSN is gewaardeerde partner bij zorg en wetenschap op TSC gebied.

Organisatie

• Steeds groeiende groep van vrijwilligers die zich inzetten voor de STSN, door deel te nemen aan Bestuur, commissies, werk- en projectgroepen.
• STSN beschikt over een ruim netwerk van deskundigen op alle gebieden van TSC.
• Actieve deelname aan TSI (Tuberous Sclerosis Internationaal).
• Oprichting TSC organisaties in Duitsland en Vlaanderen.
• Intensieve samenwerking met de Stichting Michelle

Publicaties

• Website: www.stsn.nl
• Folders, affiche
• 2 video’s, Cd-Rom (niet meer leverbaar)
• Boekjes “Wat is TSC”; “Omgaan met TSC (uitverkocht)”; “Gedragsproblematiek bij TSC” (ook Engelse versie);
  Consensusleidraad (ook als brochure) voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex.
• Wetenschappelijke Symposia (3e, 4e en 5e lustrum)

Zorginfrastructuur

• TSC Poli bij het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU)
• Sylvia Toth Centrum (UMCU-WKZ) ook beschikbaar voor TSC diagnostiek bij kinderen
• Expertiseteam Gedrag
• TSC Expertisecentrum bij Erasmus MC /Sophia Kinderziekenhuis

Onderzoek

• TSC1 en TSC2 genlocaties en werking genproducten (Afdeling Genetica Erasmus Universiteit Rotterdam)
• Operatieve behandelmogelijkheid van epilepsie bij TSC (UMCU)
• Gedragsproblematiek bij TSC (eigen STSN onderzoek)
• 5 promovendi (Sjef van Baal 1987, Bart Janssen 1995; Marjon van Slegtenhorst 1998, Senno Verhoef 2001, Özgür Sancak 2005)
• Stichting Michelle

Diagnostiek en behandeling

• Experimentele gendiagnostiek
• Nierembolisatie (bij vroegtijdige onderkenning angiomyolipomen); voorkomt operatieve verwijdering nier.
• Laserbehandeling van adenoma sebaceum (huidaandoening in het gezicht)
• Experimentele operatieve behandelmogelijkheid van eplilepsie bij TSC (UMCU)
• Ondersteuning professionele begeleiding psychosociale problematiek
• Consensusleidraad voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij Tubereuze Sclerose Complex. Welk onderzoek, wanneer uit te voeren en welke testen worden aanbevolen.