Geschiedenis
1981
5 mei oprichting STSN, mede op advies van dr. Fleury.
1982
Eerste contactblad. Aansluiting bij VSOP. Veel initiatieven in samenwerking met andere pioniers in binnen- en buitenland. Medisch adviescollege van start.
1983
Ook Belgische en Duitse leden; acties om donateurs te werven; eerste brochure, eerste mailing naar artsen en consultatiebureaus.
1984
STSN voor het eerst in de pers.
1985
Duitse TSC-organisatie met hulp van STSN op eigen benen.
1986
Eerste aanzet tot regio-activiteiten; eerste lustrum; instelling contactpunt voor praktische vragen voor leden; oprichting TSI in Londen; “leden”aantal STSN boven de 100; daarnaast 150 donateurs.
1987
Promotie Van Baal (Amsterdam) over nierproblematiek bij TSC; eerste keer subsidie van WVC; nieuwe brochure en vouwfolder; STSN gastheer voor de TSI-jaarvergadering in Nederland (Arnhem); bericht uit Engeland: sterke aanwijzing dat TSC op chromosoom 9 ligt; dr. Fleury doet oproep aan STSN-leden om mee te doen aan het genetisch onderzoek.
1988
Besluit dat Erasmus Universiteit het DNA onderzoek bij TSC gaat doen, dankzij subsidie voor 4 jaar van het Preventiefonds; dr. Lindhout doet oproep aan de STSN voor medewerking en krijgt volop gehoor. Poster STSN: “Gelukkig weten we er al wat meer van”, eerste exemplaar wordt aangeboden, aan Rotterdams TSC onderzoeksgroep.
1989
Mailing ziekenhuizen.
1990
Oprichting Werkgroep ‘Gedrag’; Rotterdamse TSC Onderzoeksgroep start het genetisch onderzoek (op chromosoom 9 en 11, later op 16) met materiaal dat grotendeels via de STSN is verkregen. TSI-folders in Engels, Duits, Frans, Spaans, Nederlands, Italiaans. Samenwerking EVN, o.a. Nieuwegeinproject, ook financiële steun.
1991
Tweede lustrum: dr. Fleury wordt erelid van de STSN. Boekje “Leven met TS”‘ wordt gepresenteerd op de Contactdag. Start voorbereiding eerste STSN videoproductie. Gist Brocades gaat STSN ondersteunen. Naar de 200 “leden”; oproep om weefsel (bij operaties) ter beschikking te stellen voor TSC-onderzoek.
1992
Het Medisch Adviescollege wordt als zodanig vervangen door een uitgebreider deskundigennetwerk rond TSC. STSN neemt deel aan TSC workshop in Rotterdam. STSN gastheer TSI-weekend In Nederland (Alphen aan de Rijn).
1993
Premiére eerste STSN-video “De verborgen aandoening”; start voorbereiding tweede video. Kopieerwerk Contactblad kan dankzij sponsoring worden uitbesteed. Engelse zusterorganisatie erft van miljonair en kan ineens veel wensen gaan vervullen. Dr. Manuel Gomez eerste winnaar ‘Bourneville-prijs’, uitgereikt op TSC congres in USA. Werkgroep ‘Gedrag’ gaat intensieve gespreksgroepen houden in Zuid Nederland. Onderscheiding en oorkonde in Oslo voor eerste video (producer Jan Radema); eerste TSC-gen gelokaliseerd op chromosoom 16 (TSC2-gen).
1994
Veel publiciteit voor TSC en STSN n.a.v. vondst gen; het AZU besluit een TSC-poli te starten, op initiatief van de STSN. Tweede STSN-video “Leven met een zekere onzekerheid” in première op de Contactdag. Boekje “Omgaan Met TS” wordt gepresenteerd op de Contactdag. STSN sluit zich aan bij het Werkverband Organisatie Chronisch Zieken (WOCZ).
1995
Promotie Bart Janssen (Rotterdam) op TSC-genetica onderwerp. TSC-poli gaat van start o.l.v. dr. Zonnenberg.
1996
Naar de 300 “leden”! Derde lustrum STSN, met het eerste STSN-symposium te Utrecht: “Gecoördineerde zorg voor een complexe aandoening”, dr. Paul FIeury tweede winnaar van de ‘Bourneville prijs’. Boekje “Wat is TS” verschijnt als vervanger voor “Leven met TS”; het Contactblad krijgt een redactiecommissie. Dr. Fleury overlijdt.
1997
Tweede gen voor TSC wordt gelokaliseerd op chromosoom 9 (TSC1-gen). Nierembolisatie gaat frequenter toegepast worden in Utrecht als gevolg van de aandacht die de TSC-poli geeft aan het voorkomen van ernstige nierproblemen bij TSC.
1998
Leidraad Nederlandse Vereniging voor Kinderartsen bij de zorg voor kinderen met TSC. Promotie Marjon van Slegtenhorst (Rotterdam) op TSC-onderwerp. Eerste keer exploitatiesubsidie van Patiëntenfonds. Aankondiging Utrechts onderzoek naar bronlocatie van epilepsie bij TSC. STSN met eigen site op het Internet: www.stsn.nl.
1999
NVAZ (Nederlandse Vereniging voor Artsen in de Zorg) besteedt op haar najaarsbijeenkomst aan TSC.
2000
Michelle Stichting opgericht. TSC-poli bedreigd, dreiging voorlopig afgewend, netwerk versterkt. STSN onderzoek Mulder/Hubbeling afgerond en gepubliceerd: presentatie op STSN-Contactdag en op TSC congres te Edinburgh; e-mailgroep TSC-POST van start. Kunsthandel Noortman nieuwe sponsor Contactblad; CD-Rom “TSC-info” opgeleverd.
2001
Viering 4e lustrum van de STSN, met feestelijke Contactdag, lustrumboekje en TSC symposium, thema “Omzien en plannen maken”. Els den Hollander ontvangt Koninklijke onderscheiding voor haar langdurige inzet voor mensen met TSC. Voor de derde keer wordt de door de STSN ingestelde ‘Bourneville-prijs’ uitgereikt en wel aan de Rotterdamse TSC-Onderzoeksgroep. STSN Contactblad krijgt nieuw jasje en wordt TSC contact. Zorgaanbieder Ipse organiseert samen met de STSN een TSC-bijeenkomst voor het eigen personeel. Presentatie van het STSN gedragsonderzoek op TSC Symposium te Venetië. Senno Verhoef promoveert op TSC onderzoek.
2002
Lotgenotencontact krijgt nieuwe impuls. Ook tijdens de contactdag wordt dit geïntensiveerd door de nieuwe formule met een keur aan gespreksgroepen en workshops. Start TSC-project om te komen tot bundeling en gericht inzetten van kennis m.b.t. gedragsproblematiek bij TSC. STSN sluit zich aan bij het Juridisch Steunpunt van de CG-Raad. STSN legt de basis voor een communicatieplan. Onderzoek Floor Jansen (Utrecht) naar mogelijkheden van chirurgisch ingrijpen bij TSC. In Utrecht eerste neurochirurgische behandeling van epilepsie bij TSC patiënt. Gedragsboekje nu ook vertaald in het Engels.
2003
STSN 500 ‘leden’. Start Expertiseteam TSC Gedrag. Communicatieplan operationeel. Ondermeer nieuwe informatiefolder, boekenlegger en folder over het Expertiseteam. Uitgebreide mailings over STSN en het expertiseteam. Diverse nieuwe contacten met gerelateerde organisaties en instanties. Diverse artikelen in vaktijdschriften en andere bladen. 250 mensen met TSC bij de TSC-poli medisch bekend. Diagnostische faciliteiten voor kinderen met TSC in het Sylvia Tóth Centrum (WKZ Utrecht). STSN helpt TSIV (TS in Vlaanderen) van de grond komen.
2004
De e-mailgroep TSC Post meer dan 100 deelnemers. STSN ‘naar de beurs’: Support en Balance (Jaarbeurs Utrecht). STSN voert nieuwe huisstijl in: folder, affiche, nieuwe website; het geheel herziene boek “Wat is TSC” verschijnt. Start van STSN-klankbordgroep Expertiseteam TSC Gedrag en start van Beleidsgroep Communicatie en externe betrekkingen. Afspraken over hechtere samenwerking met Stichting Michelle (fondsenwerving ter financiering TSC gerelateerd onderzoek).
2005
‘TSC Contact’ in nieuw jasje. TSC poli bij UMC Utrecht ingebed in bredere poli ‘erfelijke tumoren’. Statuten STSN geactualiseerd. STSN op beurs in Groningen ter gelegenheid van de week van de Chronisch Zieken en in Rotterdam bij het Nursing Event voor verpleegkundigen. In internationaal samenwerkingsverband met STSN’ers uit de werkgroep gedrag worden klinische richtlijnen overeengekomen voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC. Özgür Sancak promoveert aan de Erasmus Universiteit op TSC-onderzoek.Voorbereiding van het 5e lustrum gestart.
2006
‘STSN 25 jaar!’ Naast een feestelijke contactdag en voor het eerst een gezinsdag is het 3e TSC Symposium met als titel “Tubereuze Sclerosis als rolmodel?” het hoogtepunt van het jubileumjaar. De Bournevilleprijs wordt voor de 4e keer uitgereikt en wel aan dr. Bernard Zonnenberg. Het lustrumboek is “Sterke portretten. Wij hebben TSC”. Verder geeft de STSN de Leidraad TSC uit (voor het beoordelen van cognitieve en gedragsproblemen bij TSC). Het CCE geeft het boekje “Gedragsproblemen bij TSC” uit, met daarin de ervaringen van 3 jaar Expertiseteam TSC. STSN neemt deel aan enkele grote beurzen en krijgt veel publiciteit door zijn activiteiten rond het jubileum. Er verschijnt een heuse postzegel t.g.v. 25 jaar STSN. De site www.stsn.nl wordt meer bezocht dan ooit.
2007
STSN houdt een ledenonderzoek. Het lotgenotencontact wordt belangrijk gevonden maar toch blijft de deelname afgezet tegen de energie en kwaliteit die erin gestopt wordt nog beperkt. Het zogenaamde LBO- en het MBO/HBO-contact worden alweer voor de zevende keer en met succes gehouden. De gezinsdag, experimenteel in het lustrumjaar, wordt toegevoegd aan het pakket vaste activiteiten. Het 100e TSC Contact verschijnt in een bijzonder jasje. De redactie werkt met succes aan verdere professionalisering van het TSC Contact. Dat geldt ook voor de website: een projectgroep werkt aan een nieuwe vormgeving. Floor Jansen promoveert in Utrecht op een TSC gerelateerd onderwerp en Bernard Zonnenberg organiseert voor de 2e keer een High T(ea)SC.
2008
Aan de slag met de resultaten van het ledenonderzoek. De nieuwe website wordt gelanceerd en gaandeweg verder verbeterd. Hierop ook een forum. De oude e-mailgroep komt daarvoor te vervallen. Eerste van een reeks filmpjes op de site: een impressie van de contactdag; première tijdens de traditionele vrijwilligersdag in Gouda. TSC nu ook op Hyves. En door een tijdelijke extra ontwikkelingssubsidie van VWS en sponsorinitiatieven van actieve leden kunnen de eerste van een aantal kwaliteitsimpulsen worden vormgegeven. Versterking en uitbreiding van het lotgenotencontact (herstart huiskamerbijeenkomsten en mobiliseren van een groep inzetbare vrijwilligers). Vanaf eind 2008 verschijnt het TSC Contact in een nieuw jasje en fullcolour. Presentatie op beurzen wordt verder verbeterd. De Engelstalige STSN uitgave over gedrag ‘The Complexity of TS’ wordt actief uitgezet bij een 10 tal buitenlandse zusterorganisaties. De 3 laatste proefschriften over TSC die in Nederland werden uitgebracht met steun van de STSN worden uitgezet bij 16 buitenlandse zusterorganisaties.
Monique Velzeboer en Tim Noortman zijn de eerste leden van ons Comité van Aanbeveling.
In samenwerking met de STSN, de Stichting Michelle en het UMC Utrecht wordt in Rotterdam een TSC expertisecentrum voor kinderen opgezet bij het Erasmus MC / Sophia Kinderziekenhuis.
2009
Arni Hubbeling, vrijwilliger bij de STSN, krijgt de Engel Award uitgereikt op de Zeldzame Ziektendag 2009 (link).
Op de STSN website worden filmpjes geplaatst over ‘Wat is TSC’ en over de speciale TSC faciliteiten in Nederland: de TSC poli in het UMC Utrecht, het Sylvia Tóth Centrum, het TSC-Expertiseteam gedrag en het TSC Expertisecentrum Erasmus MC Rotterdam. Behalve het filmpje over de contactdag staat er nu ook een op over de steeds populairder wordende gezinsdag.
Het Comité van Aanbeveling wordt uitgebreid met prof. dr. G. Blijham.
In samenwerking met de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap wordt een huisartsenbrochure over TSC uitgebracht (link). Ook onder Artsen Verstandelijk Gehandicapten wordt de brochure verspreid. Samen met de Stichting Michelle en gesponsord door Price Waterhouse Coopers wordt een bijeenkomst voor deskundigen gehouden om na te denken over de richting van het onderzoek naar TSC.
Niet alleen de vereniging bestaat al meer dan 25 jaar, ook het logo staat al meer dan 25 jaar symbool voor een waardevolle patiëntenvereninging waarop de leden trots kunnen zijn. Het logo van de STSN is indertijd gevormd uit het beeld van 2 bolvormige, verkalkte tubers of gezwelletjes, zoals die op een CT-scan van de hersenen van iemand met TSC kunnen worden waargenomen, Aan deze verkalkte tubers ontleent de aandoening Tubereuze Sclerosis haar naam. Wat het zo aardig maakt en wat men twintig jaar geleden niet kon bedenken, is dat de twee langwerpig gestileerde delen, waaruit het logo is opgebouwd, nu de twee chromosomen 9 en 16 lijken te symboliseren. Zoals bekend bevatten deze chromosomen het TSC1, respectivelijk het TSC2 gen.
