De STSN organiseert lotgenotencontacten. Zo staat niemand alleen en wordt bevorderd dat ervaringsdeskundigheid wordt gebruikt bij het verbeteren van de kwaliteit van zorg en van leven van mensen met TSC.

Forum

Op de website van de STSN is een Forum opgenomen. Door middel van dit Forum is het mogelijk met lotgenoten in contact te komen. Heb je vragen of wil je gewoon iets kwijt, dan kun je dat posten op dit Forum en kunnen anderen daarop reageren. Dit om zo ervaringen en kennis met elkaar uit te wisselen, en elkaar steun te bieden als daar behoefte aan is. Met elkaar vormt dit Forum zo een netwerk van lotgenoten. Deelname aan het Forum staat open voor deelnemers aan de STSN. Er zijn geen kosten aan verbonden.

TSC Contact

TSC Contact is het fullcolour kwartaalblad (formaat A4, ca 40 pagina’s) van de STSN, waarin:

• uitwisseling van persoonlijke ervaring, in de populaire rubriek ‘Mijn verhaal’
• tips van en voor lezers
• berichtgeving van het bestuur
• aankondiging en verslaggeving van activiteiten
• nieuwe informatie over de aandoening, over behandelmethoden, onderzoek en maatschappelijke aspecten enz.enz.

Bij aanmelding als deelnemer/donateur van de STSN kunt u opgeven of u het blad wenst te ontvangen. (Wijziging svp doorgeven via het secretariaat info@stsn.nl ) Kosten: voor deelnemers/donateurs die TSC Contact wensen te ontvangen is de minimum bijdrage in principe € 20,- (hogere bijdragen worden zeer op prijs gesteld). De STSN wenst echter geen financiële drempels op te werpen. Indien de extra bijdrage van € 10,-, voor toezending van TSC Contact, boven op de basis bijdrage van € 10,- bezwaarlijk is kunt u TSC Contact toch ontvangen zonder deze extra bijdrage te hoeven betalen. (zie voor Bijdrageregeling ook bij Word Lid)

Redactieadres TSC Contact Haike Doornbos, Hoogstraat 20, 4285 AH Woudrichem, e-mail: redactie@stsn.nl, tel.nr.: op verzoek beschikbaar bij secretariaat.

Recente contactbladen zijn ook hier te lezen

Contactdag

De jaarlijkse STSN Contactdag is een ontmoetingsdag van al diegenen die zijn aangesloten bij de STSN. De dag wordt gehouden in het voorjaar en kent bij voorbeeld de volgende programmaonderdelen:

• Terug- en vooruitblik van de voorzitter van de STSN
• Nieuw en lopend wetenschappelijk onderzoek
• Ervaring diagnose en behandeling
• Inleiding op het thema van die dag
• Gespreksgroepen over diverse onderwerpen, zoals op medisch of gedragsgebied, voor nieuwkomers
• Uitwisseling van persoonlijke ervaring

Een impressie van de contactdag 2008 krijgt u via een filmpje van deze dag

De STSN Contactdag wordt aangekondigd via TSC Contact en via deze website. De dag staat open voor alle deelnemers/donateurs van de STSN. Als u nog niet bij de STSN bent aangesloten kunt u zich ter plekke opgeven of zich via deze website als deelnemer/donateur aanmelden.

Gespreksgroepen en themabijeenkomsten

Jaarlijks worden er rond een aantal specifieke thema’s kleinschalige bijeenkomsten georganiseerd voor deelnemers aan de STSN. Zo zijn er de laatste jaren regelmatig bijeenkomsten van jong volwassenen met TSC gehouden.