Over STSN
Bestuur
Het bestuur van de STSN bestaat uit 7 personen, merendeels direct bij de aandoening betrokkenen.
Dagelijks bestuur
Voorzitter: Jan-Paul Wagenaar
Telefoon: 0344-689843
Rijnbandijk 155, 4021 AH Maurik
Secretariaat: Marlies van Zuilen
Telefoon: 06 52824660
Couwenhoven 53-09, 3703 ES Zeist
e-mail:info@stsn.nl
Penningmeester: Dave Tuijp
Telefoon: 0299-351796
Blauwe Baai 14, 1132 PR Volendam
Bankgegevens op te vragen via secretariaat
Comité van Aanbeveling
Prof. Geert Blijham, ex voorzitter Raad van Bestuur UMC Utrecht.
Monique Velzeboer, fotograaf, ex top shorttrack schaatser.
Tim Noortman, voorzitter St. Michelle.
Dr. Gert van der Vlist, kinderarts Diakonessenhuis Utrecht.
Prof. Dr. Willem Frans Arts, hoogleraar kinderneurologie Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis Rotterdam.
Inschrijving bij Kamer van Koophandel
De STSN is opgericht op 5 mei 1981 te Wageningen en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te Arnhem onder nummer S048083. Statuten: Klik hier voor de statuten van de STSN in PDF-formaat. Mocht u niet over ‘Adobe Reader’ beschikken, dan kunt dit programma (vereist om PDF-bestanden te kunnen bekijken) hier gratis downloaden.
Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI)
Met ingang 1 Januari 2008 merkt de Belastingdienst de STSN aan als Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI) onder nummer 81.66.70.080 Deze beslissing is gebaseerd op artikel 6.33 Wet Inkomstenbelasting 2001 waardoor uw gift fiscaal aftrekbaar kan zijn.
Verantwoording
Jaarlijks voorafgaande aan het boekjaar stelt het bestuur een werkplan met begroting op. Dit werkplan omvat activiteiten voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging, alsmede voorwaardenscheppende activiteiten. Jaarlijks doet het Bestuur van de STSN verslag van haar activiteiten. Onderdeel van dit jaarverslag is een jaarrekening welke van een accountantsverklaring wordt voorzien. Het jaarverslag is ter inzage beschikbaar bij het secretariaat. Van het jaarverslag en de jaarrekening wordt ook een samenvatting gemaakt en in het contactblad van de STSN, “TSC Contact” en op de website gepubliceerd: (Samenvatting Jaarverslag 2011.pdf). Donateurs die geen contactblad ontvangen krijgen deze samenvatting toegestuurd, zodat ook zij op de hoogte zijn van het reilen en zeilen van de STSN en van wat er met hun financiële bijdrage is gebeurd.
Achtergrondinformatie
De Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) is een landelijke, internationaal samenwerkende organisatie van mensen met Tubereuze Sclerosis Complex (TSC), hun partners, ouders of verzorgers en familieleden en van bij de STSN aangesloten deskundigen. De STSN wordt in Nederland gesteund door zo’n 500 gezinnen, personen en instellingen. Rekening houdend dat er achter elk gezin meerdere personen met TSC schuil kunnen gaan betekent dit dat op een totaal van ca 2500 personen met TSC in Nederland ca. 30 tot 40% door de STSN vertegenwoordigd wordt!
De STSN is partner van Stichting Michelle
De STSN is een krachtige belangenbehartiger en serviceorganisatie die mensen met TSC met elkaar in contact brengt, informatie geeft en ondersteuning biedt bij het vinden van zorg op maat en bij het omgaan met de aandoening. De kennis die hiervoor nodig is verkrijgt de STSN in de eerste plaats van mensen met TSC (zijn niet altijd patiënten), hun ouders en verzorgers en daarnaast van zorgverleners (artsen, gedragsdeskundigen) en van wetenschappers. De STSN verzamelt en bundelt deze kennis die het fundament vormt van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact.
De STSN wil de functie van landelijk bekend ‘marktplein’ vervullen voor mensen met TSC hun ouders, verzorgers, partners en andere betrokkenen zoals zorgverleners en wetenschappers. Hier ontmoeten zij elkaar en vinden direct betrokkenen informatie en ondersteuning. Samenwerken is voor de STSN van groot belang. Voor haar partners is de STSN een waardevolle organisatie vanwege haar kennis van het omgaan en leven met TSC. De STSN zoekt de samenwerking omdat door de bundeling van krachten meer resultaten kunnen worden geboekt. In samenwerking benutten partners over en weer kennis, ervaring en relaties.
Regelingen
Regeling invloed en zeggenschap
NPCF Gedragscode Fondsenwerving door patiënten/consumenten organisaties
(zie verder bij belangenbehartiging).
