Dag allemaal,

ik wil jullie graag verwijzen naar de column van de vliegende reporter in het TSC Contact nr. 117 over rapamycinezalf (voor de angiofibromen in het gezicht). En dan vooral naar de oproep om je te melden op TSC-zalf@stsn.nl met naam, leeftijd en contactgegevens. Doe dit ook graag als je eventueel op dit forum je belangstelling al hebt aangegeven.

Sinds de sluitingsdatum voor de copy van het blad zijn er weer wat stappen gemaakt. Als STSN zijn we inmiddels in goed contact met de interne apotheek van UMCU, die zeer van zins zijn om de zalf te gaan produceren. Ze zijn zelfs inmiddels begonnen met een klein onderzoek hoe dit het beste te doen.

Ook voor hen is de lijst met geïnteresseerden heel belangrijk: op basis daarvan kunnen zij beter inschatten hoe groot de vraag is en daarop gaan inspelen.

De “productie” komt dus langzaam op gang; er is al een tube uitgeleverd. Als patiënten(-vereniging) moeten we er nu wel voor waken dat er geen stormloop ontstaat zodat we elkaar in de weg zitten. Of dat er af en toe 1 tube wordt aangevraagd. Beide zijn voor het UMCU lastig om mee om te gaan.

Ons advies voor dit moment: wanneer er een bezoek is aan Dr. Zonnenberg of een andere specialist; vraag om een recept voor de zalf.
Wacht echter even met afgeven bij uw apotheker, maar meldt via het email adres TSC-zalf@stsn.nl aan dat u een recept heeft (graag óók als u er nu al één heeft maar nergens kwijt kon).

We kunnen dan gezamenlijk en gecoördineerd met UMCU ervoor zorgen dat alle recepten tegelijkertijd worden ingeleverd. Dit heeft als voordeel dat er niet af en toe een tube moet worden gemaakt, maar in één keer een partij. Dit is vooral voor het UMCU van belang om kosten te drukken maar vooral om efficiënt met beperkte mankracht om te gaan.

Eind april (zodat er tijd is geweest voor iedereen om zich aan te melden) gaan we als STSN op bezoek bij de UMCU apotheek om eea te bespreken.

We zullen dan ook zorgen voor instructies voor uw apotheker; gebleken is dat de meeste apothekers niet vanzelf de weg naar het UMCU zullen vinden.

Als u wilt reageren, kunt u dit doen in het forum : Over TSC - Medisch


Met vriendelijke groeten:

Hans Ploegmakers

Francesco Dioguardi
Coördinator STSN Rapamycinezalf
TSC-zalf@stsn.nl