Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Gezinsdag Huidfederatie voor kinderen met een huidaandoening

beheerder — Sat, 10 Jul 2010 14:51:08 +0000

Kom met jezelf naar buiten!
Gezinsdag van de Huidfederatie voor kinderen met een huidaandoening (6-18 jaar), hun ouders en broertjes en zusjes
9 oktober 2010, Openluchtmuseum in Arnhem

Een bruisende dag in het prachtige Openluchtmuseum waarbij we iedereen uitnodigen met zichzelf naar buiten te komen. Tijdens het eerste deel van de dag is er gelegenheid tot ontmoeting en inspiratie, er worden verschillende workshops aangeboden. Zo is er voor ouders de workshop ‘Positief omgaan met de aandoening van je kind’. Jongeren hebben de keuze, ze kunnen leren rappen of meedoen aan een styling- en kleurenworkshop. Tijdens de workshop ‘Kijk mij’ leren kinderen in de basisschoolleeftijd op een speelse manier hun zelfvertrouwen versterken, met veel beweging en spel.

Na deze ochtend vol inspiratie gebruiken we samen de lunch, waarna de dag op ludieke wijze wordt afgesloten. Gedurende het resterende gedeelte van de dag is er de mogelijkheid om met het gezin het Openluchtmuseum in Arnhem te bezoeken.

Schrijf je snel in, deze dag mag je niet missen! Stuur een mail aan gezinsdag@eigengezicht.nl

TSC contact nr. 111 Zomer 2010

beheerder — Sat, 10 Jul 2010 14:44:02 +0000

Het nieuwe contactblad, Zomer2010 is hier te downloaden

Marathonlopers overhandigen cheque aan STSN.

beheerder — Mon, 21 Jun 2010 09:25:17 +0000

De Marathongroep Wenen heeft een cheque aangeboden aan de STSN

Met het behalen van de finish in Wenen en door medewerking van veel ondernemers en particuliere sponsors van binnen en buiten Katwijk, is de totaalopbrengst op het mooie bedrag van € 8325,- uitgekomen.

De symbolische overhandiging aan de voorzitter Hans Ploegmakers van STSN vond plaats op zaterdag 12 juni in de Beekse Bergen. Op deze locatie waren meer dan honderd patiënten en familieleden bijeen voor de gezinsdag. Met behulp van dit mooie sponsorbedrag kunnen volgend jaar nog meer patiënten en hun familie genieten van een gezinsdag als deze.

Lustrumsymposium 2011

beheerder — Thu, 17 Jun 2010 08:52:37 +0000

23 september 2011

Het vijfjaarlijkse lustrumsymposium in het UMC Utrecht

Bijeenkomst volwassenen 45 +met TSC

beheerder — Mon, 17 May 2010 10:55:06 +0000

15 juni 2010
13:00	tot	16:00

Na een succesvolle bijeenkomst in 2009 is er weer een bijeenkomst gepland om ervaringen met elkaar te delen.
Net als verleden jaar gebeurt dit onder de deskundige leiding van Jurjen Tak en Arni Hubbeling.

Datum: 15 juni 2010

Tijd: 13.00 – 16.00 uur

Locatie: bij Jurjen thuis, Vergulden Wagen 9, 1111 TD Diemen.

Aanmelden: Telefonisch (020 - 470.43.49) bij Arni.

Comité van Aanbeveling

beheerder — Fri, 14 May 2010 10:23:26 +0000

Het Comité van Aanbeveling van de STSN bestaat uit vier leden, die wij graag aan u willen voorstellen:

Prof. Geert Blijham, ex voorzitter Raad van Bestuur UMC Utrecht.

Monique Velzeboer, fotograaf, ex top shorttrack schaatser.

Tim Noortman, voorzitter St. Michelle.

Dr. Gert van der Vlist, kinderarts Diakonessenhuis Utrecht.

Zie ook: Over STSN

Verbeter ons Forum

beheerder — Thu, 15 Apr 2010 09:35:26 +0000

Heeft u suggesties voor het verbeteren van ons forum, laat het dan a.u.b. weten.
Laat een bericht achter of mail naar beheerder@stsn.nl.

Doe mee en verander de Wtcg: start TNO-onderzoek

beheerder — Thu, 08 Apr 2010 08:13:38 +0000

Op 1 januari 2009 is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg) ingegaan. Mensen met een beperking kunnen op grond van hun zorggebruik een vaste tegemoetkoming krijgen. TNO start deze maand een onderzoek om te kijken of mensen op een andere manier gevonden kunnen worden voor de Wtcg. De CG-Raad is blij met het onderzoek, want vanaf het begin heeft de CG-Raad gepleit voor een andere manier.
Dus doe mee en verander de Wtcg.

TSC Contact Voorjaar 2010

beheerder — Thu, 08 Apr 2010 08:10:23 +0000

Het nieuwe contactblad, Voorjaar 2010 is hier te downloaden

Lopen voor STSN

beheerder — Fri, 02 Apr 2010 10:12:46 +0000

Een vriendengroep loopt de Marathon van Wenen op 18 april a.s.
Ze laten zich sponsoren. De opbrengsten zijn voor de STSN
http://lopenvoorstsn.blogspot.com/
http://lopenvoorjelle.blogspot.com/