Woensdag 9 t/m zaterdag 12 mei is de Supportbeurs in de jaarbeurs in Utrecht. De STSN is weer aanwezig met een stand.

Met deze gezamenlijke meldactie willen patiëntenfederatie NPCF en ouderen­organisaties Unie KBO en PCOB in beeld brengen hoe we omgaan met onze wensen over levenseinde. Leggen we die vast of schuiven we het liever voor ons uit? En weten we hoe we een wilsverklaring op kunnen stellen?

De patiënten- en ouderenorganisaties namen het initiatief tot de meldactie naar aanleiding van de vele vragen van mensen óf en hoe ze hun wensen moeten vastleggen. “Weliswaar houden vragen over het levenseinde eerder ouderen bezig dan bijvoorbeeld dertigers die net een gezin starten, maar het gaat ons natuurlijk allemaal aan,” zegt NPCF-directeur Wilna Wind. “Het zijn lastige vragen en wij willen in beeld brengen hoe we daarmee omgaan. Maar ook willen we weten wat de ervaringen zijn van mensen die al eens met het uitvoeren van een wilsverklaring te maken hebben gehad.”

De laatste tijd vindt er steeds vaker discussie plaats over levenseindekwesties. Zo speelt de vraag of de Euthanasiewet moet worden aangepast, is er een levenseindekliniek geopend en zijn er middelen om duidelijk te maken dat je in een noodsituatie niet gereanimeerd wil worden. De NPCF, Unie KBO en PCOB denken dat de resultaten van de meldactie een belangrijk bestanddeel kunnen worden bij het voeren van dit debat.

De meldactie loopt tot 7 mei en is hier te vinden. Naar verwachting worden de resultaten in mei gepresenteerd.

ik wil jullie graag verwijzen naar de column van de vliegende reporter in het TSC Contact nr. 117 over rapamycinezalf. En dan vooral naar de oproep om je te melden op rapamycinezalf@stsn.nl met naam, leeftijd en contactgegevens. Doe dit ook graag als je eventueel op dit forum je belangstelling al hebt aangegeven.

Sinds de sluitingsdatum voor de copy van het blad zijn er weer wat stappen gemaakt. Als STSN zijn we inmiddels in goed contact met de interne apotheek van UMCU, die zeer van zins zijn om de zalf te gaan produceren. Ze zijn zelfs inmiddels begonnen met een klein onderzoek hoe dit het beste te doen.

Ook voor hen is de lijst met geïnteresseerden heel belangrijk: op basis daarvan kunnen zij beter inschatten hoe groot de vraag is en daarop gaan inspelen.

De “productie” komt dus langzaam op gang; er is al een tube uitgeleverd. Als patiënten(-vereniging) moeten we er nu wel voor waken dat er geen stormloop ontstaat zodat we elkaar in de weg zitten. Of dat er af en toe 1 tube wordt aangevraagd. Beide zijn voor het UMCU lastig om mee om te gaan.

Ons advies voor dit moment: wanneer er een bezoek is aan Dr. Zonnenberg of een andere specialist; vraag om een recept voor de zalf.
Wacht echter even met afgeven bij uw apotheker, maar meldt via het email adres rapamycinezalf@stsn.nl aan dat u een recept heeft (graag óók als u er nu al één heeft maar nergens kwijt kon).

We kunnen dan gezamenlijk en gecoördineerd met UMCU ervoor zorgen dat alle recepten tegelijkertijd worden ingeleverd. Dit heeft als voordeel dat er niet af en toe een tube moet worden gemaakt, maar in één keer een partij. Dit is vooral voor het UMCU van belang om kosten te drukken maar vooral om efficiënt met beperkte mankracht om te gaan.

Eind april (zodat er tijd is geweest voor iedereen om zich aan te melden) gaan we als STSN op bezoek bij de UMCU apotheek om een en ander te bespreken.

We zullen dan ook zorgen voor instructies voor uw apotheker; gebleken is dat de meeste apothekers niet vanzelf de weg naar het UMCU zullen vinden.

Zie ook in ons forum: Over TSC – Medisch

Met vriendelijke groeten:

Hans Ploegmakers

Francesco Dioguardi
Coördinator STSN Rapamycinezalf
rapamycinezalf@stsn.nl

Hier kunt u het programma terugluisteren.

In het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam wordt een onderzoek gedaan naar de werking van het medicijn rapamycine bij kinderen met tubereuze sclerose en moeilijk behandelbare epilepsie.
Lees ook bijgaand artikel uit Episcoop, magazine over epilepsie, maart 2012.

Hoe wordt tubereuze sclerose veroorzaakt?
Tubereuze sclerose wordt veroorzaakt door een foutje in het DNA, waar de genen liggen. Door dit foutje werken de TSC eiwitten niet meer goed, waardoor het mTOR eiwit niet meer wordt geremd. Dit mTOR eiwit reguleert de groei van nieuwe cellen en de verbinding tussen hersencellen. Zonder rem op het mTOR eiwit, kunnen cellen te makkelijk delen. Hierdoor kunnen tumoren ontstaan. De verbinding tussen de hersencellen kan door teveel mTOR activiteit overactief raken, zo kan bijvoorbeeld epilepsie ontstaan. Ook leerproblemen en gedragsstoornissen als ADHD en autisme kunnen hiervan het gevolg zijn.

Waarom willen we juist dit medicijn onderzoeken?
Het medicijn wat we in deze studie willen onderzoeken heet rapamycine. Rapamycine remt de activiteit van mTOR. Dit zorgt ervoor dat de celdeling en de verbinding tussen de hersencellen weer normaal worden.
De anti-epileptische medicijnen die TSC patiënten krijgen zijn algemene medicijnen die bij alle patiënten met epilepsie voorgeschreven worden, en die niet de oorzaak van TSC aanpakken. Door de werking op mTOR is rapamycine een specifiek medicijn voor tubereuze sclerose. Van rapamycine is bekend dat de hersentumoren (SEGAs) en de niertumoren (AMLs) kleiner worden tijdens de behandeling. Ook is bekend dat er bijwerkingen voor kunnen komen, zoals wondjes in de mond en gevoeligheid voor infecties. Er zijn aanwijzingen dat rapamycine de epilepsie van TSC patiënten vermindert, maar daar is nog geen goed onderzoek naar gedaan. Voordat rapamycine geregistreerd kan worden als medicijn voor epilepsie bij TSC, moet onderzocht worden of het goed werkt. Daarom doen we dit onderzoek.

Wat gebeurt er tijdens het onderzoek?
Het onderzoek wordt gedaan bij kinderen in de leeftijd van 3 maanden tot en met 11 jaar. Om mee te kunnen doen met het onderzoek moet uw kind 2 of meer anti-epileptische medicijnen geprobeerd hebben, en 1 of meer epilepsie aanvallen per week hebben.
Het onderzoek duurt in totaal 14 maanden, waarvan uw kind 6 maanden wordt behandeld met rapamycine. U komt 3 keer naar het ziekenhuis voor een onderzoeksdag waar een EEG (hersenfilmpje) wordt gemaakt en een neuropsychologisch onderzoek wordt gedaan. Verder komt u in de 6 maanden dat uw kind rapamycine gebruikt elke maand op controle, zodat we uw kind goed in de gaten kunnen houden. Gedurende het hele onderzoek houdt u een epilepsie dagboek bij.

Wie voeren het onderzoek uit?
Het onderzoek wordt uitgevoerd in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam, vanuit het ENCORE expertisecentrum. Binnen dit centrum is er veel kennis van een aantal syndromen, waaronder TSC. TSC patiënten komen 1 keer per jaar op controle. Alle onderzoeken worden op die dag gedaan, denk bijvoorbeeld aan de echo van de nieren en de MRI van de hersenen.
De onderzoeker in deze studie is Iris Overwater. Zij is verantwoordelijk voor de uitvoering van het onderzoek. Ze plant de afspraken, belt de patiënten en ziet de patiënten als ze op studie bezoek komen in het ziekenhuis.
Zij wordt begeleid door dokter Marie-Claire de Wit, kinderneuroloog in het Sophia kinderziekenhuis. Dr. De Wit ziet kinderen met TSC op de ENCORE poli.
De neuropsychologische onderzoeken in de studie worden uitgevoerd door neuropsycholoog André Rietman.
Dr. Karen de Heus is de kinderarts die verbonden is aan het onderzoek. Ook zij is werkzaam op de TSC poli van het ENCORE expertisecentrum.

Bij wie moet ik zijn voor meer informatie?
Voor meer informatie en vragen over het onderzoek kunt u een email sturen naar i.overwater@erasmusmc.nl of bellen naar 010-7036778.

Lees ook bijgaand artikel uit Episcoop, magazine over epilepsie, maart 2012.

De STSN staat van harte achter dit onderzoek en roept u op mee te doen als uw kind in de doelgroep valt.

Tot de zomer hebben we weer vier verschillende cursussen gepland op onze locatie in Utrecht en een ledenbijeenkomst die door het hele land wordt gehouden. Tijdens de cursussen wordt antwoord gegeven op vragen als: welke begeleiding wel of niet mag worden ingekocht met een pgb, hoe kan ik me goed voorbereiden de herindicatie of de (her)indicatie van mijn kind, hoe kan ik een familielid inhuren als zorgverlener en waar moet ik op letten. In de ledenbijeenkomst gaan we in op de vraag: Wat betekenen de ingrijpende maatregelen voor u!

We houden de groepen bewust klein zodat iedereen voldoende aandacht krijgt voor zijn of haar vragen, dus geïnteresseerden zullen zich snel moeten opgeven, want vol is vol! Op onze website vindt u meer informatie over ons aanbod, www.pgb.nl.

Nieuwe Vergoedingsgregeling persoonlijke zorg, cursussen op maat
Ook geven wij cursussen voor zorgverleners, dienstverleners en medewerkers van verenigingen over het pgb, maar ook over de nieuwe Vergoedingsregling persoonlijke zorg. Wat houdt de regeling in, wie komt er voor in aanmerking, hoe schrijf je een budgetplan, etc, ect. We hebben enkele standaardcursussen (zie www.pgb.nl), maar ook is het mogelijk om een cursus op maat te laten maken naar uw wensen. Deze cursussen kunnen worden gegeven op onze locatie in Utrecht of desgewenst bij u in huis. Heeft u interesse hierin? Dan kunt u mailen naar cursusdienstverleners@pgb.nl of belt u ons op 030-2319355.

Hartelijke groet,
de medewerkers van Per Saldo

Bijeenkomst voor familiementoren, -curatoren en -bewindvoerders

Wat zijn uw rechten en plichten als familiementor, – curator of -bewindvoerder? Ervaart u de samenwerking met de (zorg) organisaties als moeizaam? Ondervindt u problemen in het omgaan met andere familieleden?

Mentorschap Netwerk Nederland (MNN) en Branchevereniging van Professionele Bewindvoerders en Inkomensbeheerders (BPBI) signaleren dat er veel vragen leven bij familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren en organiseren voor hen op 8 juni 2012 een ontmoetingsmiddag. Tijdens de middag kunt u uw vragen stellen aan deskundigen en met andere familiementoren, -bewindvoerders en -curatoren uw ervaringen uitwisselen. Daarnaast wordt u geïnformeerd over onder andere uw rechten en plichten en de nieuwe aankomende wetgeving. Aan deelname zijn voor u geen kosten verbonden.

De bijeenkomst vindt plaats op 8 juni 2012 van 13.00 tot 17.00 uur
bij Antropia Cultuur- en Congrescentrum in Driebergen (nabij station NS)

VOORLOPIG PROGRAMMA

13.00 uur Ontvangst met koffie & thee

13.30 uur Opening, door Nico Heinsbroek (directeur MNN)

13.45 uur Inleiding, door Kees Blankman (universitair docent Familie- en Gezondheidsrecht, Vrije Universiteit Amsterdam), onder andere over:

• Nieuwe wetgeving over mentorschap, bewindvoering en curatele en de gevolgen voor u
• Rechten en plichten van de mentor, bewindvoerder en curator
• Betekenis van mentorschap, curatele en bewindvoering voor u

15.00 uur Uitwisseling in kleine groepen, onder begeleiding van deskundigen U kunt kiezen uit de volgende onderwerpen:

• Ik weet wat goed voor jou is ? Over beslissen voor een ander
• Laat je stem horen ! Over samenwerking met de zorginstelling
• Onbekend maakt onbemind ! Over onbekendheid met taken en bevoegdheden
• Met twee petten op ! Over veranderende rollen in de familie
• Het gaat over geld ! Over bewindvoering en onenigheid over gel

16.00 uur Pauze en gezamenlijke afsluiting van de middag

16.15 uur U heeft de gelegenheid om uw persoonlijke vragen aan deskundigen voor te leggen.

AANMELDEN

U kunt zich tot 28 april 2012 aanmelden bij k.azahaf@mentorschap.nl. U ontvangt dan een bevestiging en een routebeschrijving.

VRAGEN?

Als u vragen heeft, kunt u contact opnemen met Karima Azahaf: via email k.azahaf@mentorschap.nl en telefonisch 030 – 2307190 (maandag, dinsdag en woensdag).