Er kunnen afwijkingen aan het oog voorkomen. Deze zijn wel van veel minder klinisch belang. De meest voorkomende aandoening zijn de retina-hamartomen, kleine goedaardige gezwelletjes op het netvlies.
Deze komen bij ongeveer 50% van de mensen met TSC voor. Deze tumoren zijn al in de eerste levensjaren aanwezig. Zij kunnen van groot belang zijn voor het [...]

Net als de meeste andere organen kunnen ook de longen aangedaan zijn door TSC. Het longprobleem dat het meest voorkomt bij TSC wordt aangeduid als LAM en dat staat voor Lymphangioleiomyomatosis.
LAM wordt veroorzaakt door abnormale celgroei die mutaties hebben in een van de twee TSC-genen. Deze LAM-cellen woekeren door de longen en veroorzaken vernauwing van [...]

In de lever en de alvleesklier (pancreas) worden eveneens soms angiomyolipomen en cysten gezien. Het is nog onduidelijk in hoeverre hiervan problemen worden ondervonden. Angiomyolipomen en cysten kunnen door radiologisch onderzoek worden vastgesteld en gecontroleerd met behulp van echografie, CT scan en MRI; voor functieonderzoek wordt gebruik gemaakt van bloedonderzoek.

De gevolgen van de TSC kunnen zo ernstig zijn dat er sprake is van een verstandelijke handicap. Voorspellingen over het verloop van de ontwikkeling zijn op jonge leeftijd vaak nog niet te doen. Het kan zijn dat de ontwikkeling in de eerste paar jaar goed verloopt en dat er een achteruitgang plaatsvindt op het moment [...]

Er kunnen stemmingswisselingen voorkomen. Dit zou kunnen samenhangen met de epilepsie. Periodes waarin het kind zich prettig voelt, wisselen zich af met periodes waarin het kind in een geprikkelde stemming is. Deze periodes kunnen langer of korter zijn. Ook kan op één dag de stemming regelmatig omslaan. Lastig is dat ook de prestaties van het [...]

Speciale aandacht vraagt de agressie die kan optreden. Bij een aantal kinderen lijkt de regulering van de agressie niet goed te verlopen. Het kind wordt dan bij overprikkeling of door frustratie opeens vuurrood en krijgt een driftbui waarbij agressie naar de omgeving of naar zichzelf kan optreden. Omdat het bij deze niet goed functionerende agressieregulatie [...]

Uit allerlei onderzoeken komt naar voren dat gedragsproblemen vrij veel voorkomen bij TSC. De oorzaak hiervan is, dat de aandoening invloed kan hebben op de ontwikkeling van de hersenen. De gevolgen van de aandoening zijn zeer verschillend.
Bij het overgrote deel van de mensen met TSC worden aandoeningen in de hersenen geconstateerd. In onderzoeken komt [...]

De neurologische problemen kunnen ernstig zijn en een belemmering gaan vormen voor het dagelijks functioneren.
Neuropsychologische problemen zijn bijvoorbeeld:

Problemen met het verdelen van aandacht; niet twee dingen tegelijk kunnen doen. Verdeelde aandacht is een neuropsychologische functie die bijvoorbeeld nodig is bij het werken met een groepje kinderen. Een leidster die aan het verschonen is, moet tegelijk [...]

TSC hóeft geen negatieve gevolgen te hebben voor het verloop van de ontwikkeling. Dit geldt zowel voor de intellectuele als voor de sociale en emotionele ontwikkeling. TSC moet dan primair gezien worden als een lichamelijke aandoening. Dit houdt in dat er wel degelijk problemen kunnen zijn waarmee betrokkene moet leren omgaan.
Allereerst blijft het natuurlijk moeilijk [...]

Door een tekort aan kennis over het ziektebeeld en onvoldoende coördinatie tussen zorgverleners krijgen mensen met TSC niet altijd de hulp die ze nodig hebben. Tegen deze achtergrond hebben een viertal organisaties het initiatief genomen tot een TSC-project.
Het gaat om de volgende organisaties: de STSN, de Stichting Ipse, het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) [...]