Uit allerlei onderzoeken komt naar voren dat gedragsproblemen vrij veel voorkomen bij TSC. De oorzaak hiervan is, dat de aandoening invloed kan hebben op de ontwikkeling van de hersenen. De gevolgen van de aandoening zijn zeer verschillend.
Bij het overgrote deel van de mensen met TSC worden aandoeningen in de hersenen geconstateerd. In onderzoeken komt [...]
Lees meer...
De neurologische problemen kunnen ernstig zijn en een belemmering gaan vormen voor het dagelijks functioneren.
Neuropsychologische problemen zijn bijvoorbeeld:
Problemen met het verdelen van aandacht; niet twee dingen tegelijk kunnen doen. Verdeelde aandacht is een neuropsychologische functie die bijvoorbeeld nodig is bij het werken met een groepje kinderen. Een leidster die aan het verschonen is, moet tegelijk [...]
Lees meer...
TSC hóeft geen negatieve gevolgen te hebben voor het verloop van de ontwikkeling. Dit geldt zowel voor de intellectuele als voor de sociale en emotionele ontwikkeling. TSC moet dan primair gezien worden als een lichamelijke aandoening. Dit houdt in dat er wel degelijk problemen kunnen zijn waarmee betrokkene moet leren omgaan.
Allereerst blijft het natuurlijk moeilijk [...]
Lees meer...
Er is een groep mensen met TSC bij wie in de loop van de ontwikkeling blijkt dat er een ernstige tot zeer ernstige verstandelijke handicap is, in sommige gevallen gecombineerd met lichamelijke beperkingen (we spreken dan van een meervoudige complexe handicap).
Het gaat hier om uiterst kwetsbare kinderen en volwassenen. Vaak is er sprake van een [...]
Lees meer...
Een aantal mensen met TSC ervaart wel degelijk bepaalde neuropsychologische of emotionele problemen. Sommigen weten hier goed mee om te gaan en de problemen vormen geen belemmering voor werk of sociale contacten. Dit geldt niet voor iedereen. Zie artikel Gemiddelde intelligentie, bovengemiddelde problematiek.
Neuropsychologische problemen zijn bijvoorbeeld:
Problemen met het verdelen van aandacht; niet twee dingen [...]
Lees meer...
Er is niet één bepaald gedragsbeeld wat hoort bij TSC. Wel vindt men overeenkomsten. Daarom is het goed om verschillende categorieën te onderscheiden en bij elke categorie een beschrijving te geven van de problemen die zich kunnen voordoen.
Globaal onderscheiden we de volgende categorieën mensen met TSC:
Gemiddelde intelligentie:Mensen bij wie de TSC geen [...]
Lees meer...
Bron: Roach ES, Gomez MR, Northrup H. Tuberous sclerosis complex consensus conference: revised clinical diagnostic criteria. J Child Neurol 1998;13:624-628.
Tabel; Diagnostische criteria bij TSC
Majeure criteria:
Faciale angiofibromen of voorhoofdplaque
Niet traumatisch (sub)unguaal of periunguaal fibroom
Hypomelanotische maculae (drie of meer)
Peau de chagrin (bindweefselnaevus)
Multipele retinale nodulaire hamartomen
Corticale tubers in de hersenen [...]
Lees meer...
Afhankelijk van de klachten, zoals bijvoorbeeld een eerste epileptische aanval of salaamkrampen of vreemde plekjes in het gezicht zal men zich wenden tot een specialist.
Afhankelijk van de aard van de klacht, de leeftijd en het oordeel van de kinder- of huisarts, zal men zich wenden tot bijvoorbeeld een (kinder)neuroloog, een internist, een huidarts of wellicht [...]
Lees meer...
Gezien het veelvuldig bij TSC voorkomen van goedgaardige gezwellen in de nieren (nierangiomyolipomen) zou een ieder daarop periodiek onderzocht moeten worden. Dit is een van de verworvenheden van de TSC-poli in Utrecht. Het kan eenvoudig en niet belastend gebeuren door een nierechografie, of eventueel een MRI of CT-scan. Op deze wijze kan een zich ontwikkelend [...]
Lees meer...
De nieren zijn dikwijls aangedaan bij TSC. Nierafwijkingen ontstaan na het eerste levensjaar. Meest voorkomend zijn goedaardige gezwellen, zgn. angiomyolipomen.
Ook komen regelmatig meervoudige niercysten voor.Cysten zijn blaasjes gevuld met helder vocht, die meestal geen klachten geven. Soms kunnen ze het functionerend nierweefsel wegdrukken en zo nierfunctiestoornissen veroorzaken. Soms kan er een bloeding in ontstaan. [...]
Lees meer...