Onlangs is de Huisartsenbrochure uitgekomen.
Deze is hier te downloaden.
Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose en behandeling is hier te downloaden.
Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over [...]

In een van de filmpjes op de website wordt melding gemaakt van het TSC Expertiseteam. Dit team kan veel beteken voor mensen die grote problemen hebben met gedragsaspecten die met TSC te maken hebben. In dat filmpje wordt ook verwezen naar het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Aanmelding voor het TSC Expertiseteam loopt [...]

Een bezoek aan Huidkliniek Aqua Mare in Rotterdam

Tekst en foto´s: Cora Moret
Er is niet echt een afdoende behandeling voor de angiofibromen die bij veel mensen met TSC in het gezicht voorkomen. De lasertechniek heeft zich de laatste jaren snel ontwikkeld en gelukkig hebben velen daar baat bij. Toch is de behandeling met laserstralen niet voor [...]

Enkele aandachtspunten.

tekst en foto’s: Drs. Margriet Hoff, tandarts, Universitair Medisch Centrum Groningen

Inleiding
Tubereuze Sclerosis is een ingewikkeld ziektebeeld en daarom wordt tegenwoordig de term Tubereuze Sclerosis Complex (TSC) gebruikt. Veel specialisten, zoals de (kinder-) neuroloog, kinderarts, dermatoloog, internist, gedragsdeskundige en klinisch geneticus zijn betrokken bij het gezin met een kind met TSC.

In de jaren zeventig toen [...]

Contactdag 27 maart 2004, verslag gespreksgroep o.l.v. Dr. A.P. Oranje, dermatoloog.
Dr. Oranje is verbonden aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en maakt deel uit van het deskundigennetwerk van de STSN. Hij heeft jarenlange ervaring met de behandeling van de verschillende huidaandoeningen bij TSC.

Het meest wordt gesproken over de behandeling van angiofibromen, de kenmerkende rode pukkeltjes [...]

Door een tekort aan kennis over het ziektebeeld en onvoldoende coördinatie tussen zorgverleners krijgen mensen met TSC niet altijd de hulp die ze nodig hebben. Tegen deze achtergrond hebben een viertal organisaties het initiatief genomen tot een TSC-project.
Het gaat om de volgende organisaties: de STSN, de Stichting Ipse, het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) [...]

Ongeveer één op de twee mensen met TSC krijgt angiomyolipomen in de nieren. De meeste angiomyolipomen blijven klein en geven geen klachten.
Onderzoek is erg belangrijk om een zich ontwikkelend angiomyolipoom tijdig op te sporen en preventief te behandelen.Als er toch problemen ontstaan in de nieren dan kan dat op verschillende manieren behandeld worden
Naast operaties [...]

Door Joseph Yohn, dermatoloog. Overgenomen uit Perspective, het blad van de Amerikaanse TSC organisatie.
Pigmentloze vlekken
Er is op dit moment nog geen behandeling beschikbaar voor de lichtgekleurde plekken op de huid. Deze plekken hebben een normaal aantal pigment producerende cellen (pigment geeft huid zijn bruine [...]

Behandeling van de verschillende huidaandoeningen is strikt medisch gezien meestal niet nodig, maar cosmetisch gezien zijn er wel mogelijkheden.
Met name de aandoening in het gezicht kan heel vervelend zijn voor betrokkene, bijvoorbeeld wanneer het regelmatig gaat bloeden, maar ook omdat men zich getekend kan voelen of ermee gepest wordt. Gelukkig is daarvoor een behandeling mogelijk, [...]

Speciaal voor mensen met TSC is er de TSC-polikliniek. De TSC-poli bevindt zich in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht. Het grote voordeel van deze kliniek is dat hier veel kennis en ervaring met TSC bij elkaar gebracht is. De TSC-polikliniek is gespecialiseerd in medische diagnostiek; je kunt er dus terecht voor het stellen [...]