Arbeidshandicaps door cognitieve problemen bij mensen met Tubereuze Sclerose Complex en een gemiddelde intelligentie

Drs. A. A. Hubbeling
Uitgave STSN 2008
Dit artikel presenteert gesystematiseerde gegevens uit de praktijk van de hulpverlening aan mensen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) en een gemiddelde intelligentie.
De problematiek die deze mensen ervaren spitst zich in het kader van dit artikel toe op [...]

Contactdag 27 maart 2004, verslag gespreksgroep o.l.v. Dr. A.P. Oranje, dermatoloog.
Dr. Oranje is verbonden aan het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en maakt deel uit van het deskundigennetwerk van de STSN. Hij heeft jarenlange ervaring met de behandeling van de verschillende huidaandoeningen bij TSC.

Het meest wordt gesproken over de behandeling van angiofibromen, de kenmerkende rode pukkeltjes [...]

hier komt een artikel over onderzoek

Bron: Roach ES, Gomez MR, Northrup H. Tuberous sclerosis complex consensus conference: revised clinical diagnostic criteria. J Child Neurol 1998;13:624-628.

Tabel; Diagnostische criteria bij TSC

Majeure criteria:
Faciale angiofibromen of voorhoofdplaque
Niet traumatisch (sub)unguaal of periunguaal fibroom
Hypomelanotische maculae (drie of meer)
Peau de chagrin (bindweefselnaevus)
Multipele retinale nodulaire hamartomen
Corticale tubers in de hersenen [...]

Door Joseph Yohn, dermatoloog. Overgenomen uit Perspective, het blad van de Amerikaanse TSC organisatie.
Pigmentloze vlekken
Er is op dit moment nog geen behandeling beschikbaar voor de lichtgekleurde plekken op de huid. Deze plekken hebben een normaal aantal pigment producerende cellen (pigment geeft huid zijn bruine [...]