Gedurende het bestaan van de STSN is er meerdere malen aandacht geschonken aan kunstenaars met TSC. Mister Marb (pseudoniem voor Bram Janssen) is hier een voorbeeld van. Hij is een beeldend vormgever, die met fotografische en digitale beelden de dingen…
Vandaag kwam het bericht dat nu ook patiënten van twee jaar en ouder met epilepsie ten gevolge van TSC, Epidyolex® vergoed krijgen. De vergoeding voor het gebruik bij het Lennox-Gastaut-syndroom en het syndroom van Dravet bij volwassenen en kinderen van…
Vanuit het Amsterdam UMC hebben wij de oproep gekregen om aandacht te vragen voor een onderzoek waar deelnemers voor worden gezocht. Op basis van een eerdere studie zijn voor veel voorkomende klachten als angst, vermoeidheid en slaapproblemen beschikbare vragenlijsten in…
Beste donateur of relatie van de STSN, Wij proberen als STSN zo goed mogelijk aan te sluiten bij de behoeftes van onze achterban. Waar hebben jullie behoefte aan qua bijeenkomsten en informatie? Hoe wil je die graag ontvangen? Op welke…
Vanuit de Europese TSC vereniging (feitelijk de vereniging waar de STSN lid van is) krijgen wij de oproep of wij onze achterban willen vragen een enquête in te vullen over de toegang tot clinical trials in Europa en in welke…
We gaan naar het enige park in Nederland waar je écht tussen de apen kunt lopen, namelijk de Apenheul. Volg de spannende route door het park vol loslopende apen en beleef de echte jungle sfeer. Daarnaast zijn er ook genoeg…
Vanaf begin van dit jaar ligt de tweede, herziene druk van het handboek ‘TSC in de verschillende levensfasen’ in de webshop. Na ruim 5 jaar heeft er nu eenmaal verdere ontwikkeling plaats gevonden en zijn sommige dingen door de komst…
Eind januari ontvingen we een mail van Petrus de Vries, winnaar van de Bourneville prijs 2021. De uitreiking van deze prijs vond plaats tijdens ons lustrumsymposium op 6 november 2021 in Ede. In zijn mail meldde Petrus dat de Universiteit…
Wil je graag iets doen voor de STSN maar je weet niet wat? Wil je wel iets doen maar wil je graag dat je vooraf weet waar je aan begint en hoeveel tijd het je gaat kosten? Ben je iemand…