Het zoeken naar een baan is voor mensen met gezondheidsproblemen lastiger dan voor gezonde mensen. Het kenniscentrum Welder heeft daarom een handzame publicatie uitgebracht: ‘Solliciteren en gezondheid, sollicitatiegids voor mensen met speciale wensen door chronische ziekte of handicap.’
Deze sollicitatiegids voor werkzoekenden met een handicap of chronische ziekte gaat verder dan alleen het geven van [...]

Het nieuwe contactblad, Winter 2009 is hier te downloaden

Onlangs is de Huisartsenbrochure uitgekomen.
Deze is hier te downloaden.
Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose en behandeling is hier te downloaden.
Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over [...]

Bron: Science, vol 323, january 2009
Vertaling: Marjan Bravenboer
De geleerden zijn er nog over in discussie in hoeverre de leerproblemen bij patiënten die lijden aan de ziekte Tubereuze Sclerose Complex (TSC) worden veroorzaakt door de tubers. Maar een medicijn dat normaal gebruikt wordt bij orgaantransplantatie zou weleens werkzaam kunnen blijken te zijn bij deze zeldzame ziekte.
Het [...]

Bron: Philadelphia Inquirer
Tekst: Faye Flam; onderzoeksredaktie
Vertaling: Marjan Bravenboer
We zijn in een spannende tijd terecht gekomen waarbij het inzicht in de precieze oorzaak van een aangeboren verstandelijke handicap sterk toegenomen is. Voor een aantal ziektes is inmiddels in muismodellen vastgesteld dat de defecten voor een groot deel omkeerbaar zijn (zie artikel). Eén van deze studies [...]

Bron: artikel “Research” uit de Scan van juni 2007
Vertaling: Marjan Bravenboer
Er is heel goed nieuws te melden: De eerste resultaten van de studie betreffende Sirolimus (Rapamycin) zijn heel bemoedigend. Er werd verslag van gedaan bij de LAM-conferentie die in april 2007 in Cincinnati, USA, gehouden werd.

Dr. John Bissler en zijn medewerkers lieten zien dat [...]

In een van de filmpjes op de website wordt melding gemaakt van het TSC Expertiseteam. Dit team kan veel beteken voor mensen die grote problemen hebben met gedragsaspecten die met TSC te maken hebben. In dat filmpje wordt ook verwezen naar het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Aanmelding voor het TSC Expertiseteam loopt [...]

Veel mensen kiezen ervoor om naar het buitenland op vakantie te gaan. Voor een bepaalde groep mensen is dat niet vanzelfsprekend. 2000 mensen in Nederland lijden aan de ziekte TSC (tubereuze sclerose complex).
Deze mensen hebben veel medicijnen om de ziekte onder controle te houden.
Maar hoe neem je bijvoorbeeld al deze medicijnen mee in het vliegtuig? [...]

Op de Zeldzame Ziektendag, 8 april 2009, in Duinrell is een “Engel” uitgereikt aan Arni Hubbeling.
Zij krijgt deze onderscheiding omdat zij zich bijzonder heeft ingespannen voor het verbeteren van de positie van mensen met een (specifieke) zeldzame ziekte, in dit geval TSC, voor het stimuleren van een behandeling hiervoor en/of het verbeteren van [...]

Geld terug
Geld terug van de Belastingdienst. Het kan. Hebt u een handicap, bent u chronisch ziek of arbeidsongeschikt, dan hebt u recht op belastingteruggave. Die kan oplopen tot honderden euro’s, op basis van standaard aftrekposten die u verder niet hoeft te verantwoorden. Hebt u wel aantoonbare uitgaven vanwege uw handicap of ziekte, dan kan uw [...]