STSN Contactdag MBO/HBO
Relaties en TSC
Tekst: Carmen Scholtens
De contactdag voor het HBO en MBO was vroeg dit jaar. We hadden elkaar voor het laatst ontmoet in november 2008. Aangezien we de contactdag van het najaar naar het voorjaar wilden
verplaatsen, hadden we de dag gepland in april. De zon scheen volop, de bloesem en het eerste groen kleurden onze dag. Het gezelschap bestond dit keer uit twaalf personen.
Als vanouds was de sfeer ontspannen en vertrouwd. Al 9 jaar achtereen een jaarlijkse ontmoeting
schept een band. Voor het eerst splitste ons gezelschap, na een algemene uitwisseling van de laatste persoonlijke ervaringen, zich op in twee groepen. Een groep van 6 mensen met TSC ging met elkaar het gesprek aan onder begeleiding van Arni Hubbeling. De andere groep bestond uit 4 partners van mensen met TSC, met Haike
Doornbos als gespreksleider. Dit was voor mij een bijzondere ervaring.
Vrijuit praten over situaties waar je tegenaan loopt in je relatie. De dingen benoemen zonder de zorgen dat je jouw partner kwetst of te kort doet met wat je zegt. Dit was fijn.
Mijn partner heeft TSC, maar zijn ziekte speelt gelukkig bijna niet of nauwelijks een rol in ons leven, omdat hij nu geen heftige lichamelijke aandoeningen heeft die horen bij TSC. Centraal in onze gesprekken stond de relatie. Welke kenmerken van TSC kom je tegen bij je partner? Hoe ga je daar mee om en wat doet dat met jou?
Als een partner in het begin van de relatie vertelt dat hij/zij TSC heeft, is het moeilijk te bevatten. Je kunt informatie inwinnen over TSC , maar hoe dat zich praktisch uit en wat voor rol het gaat spelen binnen je relatie is niet te voorspellen. Naarmate de relatie langer duurt, wordt zichtbaar wat voor rol TSC daar in heeft.
Het fascinerende was dat bij de uitwisseling een aantal dezelfde eigenschappen naar voren kwamen.
Kenmerken zoals: eindeloos piekeren, zorgzaam, gevoelig, onzeker en frustratie over eigen handelen en lijf werden meerdere malen genoemd. Het bleek dat wij, als partners, ook een paar overeenkomstige kenmerken in ons handelen binnen onze relatie hebben: dingen uit handen nemen, structuur aanbrengen, geduld tonen, eigen grenzen aangeven en duidelijke, bevestigende liefde tonen. Het moeilijke is dat je soms niet weet of bepaalde eigenschappen van je partner karaktereigenschappen zijn of kenmerken die je kunt linken aan TSC. Door de gesprekken leer je van elkaar
Het geeft extra inzicht in de rol die TSC binnen je relatie heeft. Hoe klein die rol voor sommigen van
ons ook is. Gaandeweg de dag kwamen we tot de ontdekking dat ook wij, als partners, een lotgenotengroep vormen.
Bij de groep van mensen met TSC draaide het gesprek om de sterke kanten en de werkpunten van de sociale omgang binnen de relatie. Problemen die zij ondervinden zijn: gebrekkige afstemming op de partner, het duidelijk aangeven van grenzen is moeilijk. De drempel om te praten met de partner over deze dingen is hoog. Als sterke kant kwam naar voren: de partners worden als steunpilaar en aanvullende factor ervaren.
De sfeer van de gesprekken was open en gemoedelijk. Er waren twee partners voor het eerst aanwezig op de MBO/HBO-contactdag. Dit geeft en vertrouwen voor de mooie ervaringen die wij van elkaar kunnen opdoen op toekomstige contactdagen.
Ik kijk er naar uit.
…
Onze eigenaardigheden
Tekst: Marcel Scholten
Dit jaar waren we met 10 mensen, in verhouding tot voorgaande jaren een kleine groep. Iedereen was naar Dronten afgereisd en om 11 uur waren we er allemaal. Het was direct gezellig en net of we elkaar gisteren nog hadden gezien. We begonnen met een algemeen rondje, waarin iedereen vertelde hoe het met hem/haar ging. Een aantal ernstige, maar gelukkig ook positieve verhalen leverde dit op. Iedereen vertelde enthousiast en we liepen meteen 2 uur achter op de planning van de dag.
Na de lunch was het tijd voor het volgende punt op de agenda met als titel “Onze eigenaardigheden” Een punt waar iedereen weer veel over kon vertellen. Vaak was het een feest van herkenning, soms een bevestiging. Er was in bepaalde eigenaardigheden een duidelijke overeenkomst te zien bij velen van ons. Bijvoorbeeld; een sterke hang naar structuur en duidelijkheid en het perfectionisme, maar ook de moeite die het ieder had gekost om het rijbewijs te halen. Toch rees elke keer de vraag; Is dit TSC? , want mensen zonder TSC kunnen dit ook herkennen. Uit alle verhalen konden we wel opmaken, dat “eigenaardigheden” bij ieder mens voorkomen, maar dat bij mensen met TSC dit vaak wat heftiger aanwezig is.
Na gezellig verder te hebben gekletst over relaties, kinderen, werk, enz. liep de dag alweer op zijn einde. Het was weer een intensieve, waardevolle dag.
