Op 29 februari 2008 is de eerste Zeldzame Ziektendag georganiseerd in Madurodam en wij vonden het heel bijzonder dat u daar allen bij aanwezig wilde zijn.
De opkomst was groot en ook de media was in grote getale aanwezig.
Wij hebben daarmee ons doel bereikt om aandacht te vragen voor Zeldzame Aandoeningen!
Een filmploeg heeft een korte impressie van deze bijzondere dag gemaakt, deze kunt u zien op deze link.

Wij hopen dat u bij de volgende Zeldzame Ziektendag weer aanwezig bent, want alleen met uw inbreng kunnen wij de zo belangrijke aandacht blijven vragen!
Met vriendelijke groet,
Lisette Feldbrugge-Remmerswaal
Secretaresse Stuurgroep Weesgeneesmiddelen
ZonMw – Team Wetenschap en Innovatie
Laan van NOI 334
Postbus 93245
2509 AE Den Haag
Tel: 070-3495211
Fax: 070-3495387
Email: l.remmerswaal@zonmw.nl