Impressie Contactdag 2008

De landelijke STSN-contactdag was in 2008
op zaterdag 4 oktober in Parc Spelderholt in Beekbergen

De contactdag is bedoeld om u te informeren over nieuwe ontwikkelingen met betrekking tot TSC, maar ook om u in de gelegenheid te stellen andere leden te ontmoeten, bij te praten en ervaringen uit te wisselen. Dit jaar waren u en uw familieleden en andere geïnteresseerden welkom op Parc Spelderholt in Beekbergen. Op deze locatie bevindt zich een opleidingsorganisatie voor kinderen die uit het ZMLK en VSO onderwijs komen en die gericht is op de integratie van mensen met een functiebeperking in de samenleving. Een mooie locatie voor een club als de STSN!

In de ochtend heeft Martin van de Lustgraaf gesproken over het opbouwen en uitbouwen van een sociaal netwerk rond kwetsbare mensen en/of hun gezinnen.

Lezing Martin van de Lustgraaf

Daarna vertelde Dr. Zonnenberg over de laatste ontwikkelingen met betrekking tot het medicijn Rapamycine, een middel dat onder andere gebruikt kan worden bij mensen met TSC en nierproblemen.

Tijdens de lunch kon er deelgenomen worden aan een rondleiding op het park. In de middag waren er workshop sessies zijn.

Tot slot werd we de dag gezellig afsluiten met een borrel en een hapje.

Programma:

10.00 – 10.30 uur: Inschrijving, ontvangst en koffie
10.30 – 10.45 uur: Welkomstwoord door de voorzitter – Dhr. H. Ploegmakers
10.45 – 11.20 uur: Opbouwen en uitbouwen van een sociaal netwerk – Dhr. M. van de Lustgraaf
11.20 – 12.00 uur: Rapamycine -Dr. B. Zonnenberg
12.00 – 13.30 uur: Lunch
13.30 – 14.45 uur: Workshops ronde 1
15.00 – 16.15 uur: Workshops ronde 2
16.15 – 17.00 uur: Afsluiting en borrel

Zoals aangekondigd in het laatste contactblad was er tijdens de contactdag een aparte workshop georganiseerd voor een speciale doelgroep, te weten: begeleiders/leerkrachten die werken met kinderen/mensen met TSC. Het thema van deze workshop zal zijn: ‘TSC, kwetsbaar in het contact’.

De workshops:

1. Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD)
Door: Dr. de Die, coördinator PGD werkgroep in het UMC, Mevr. Fijnekam, ervaringsdeskundige

Wat houdt PGD precies in? Pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) is een techniek die zich bevindt op het snijpunt van genetische diagnostiek en voortplantingstechnologie. Wanneer er sprake is van een erfelijke afwijking bij één of beide ouders kan er voor gekozen worden tijdens een IVF-behandeling PGD plaats te laten vinden. De bevruchting vindt dan buiten het lichaam plaats, waardoor het zo ontstane pre-embryo onderzocht kan worden op bepaalde genetische afwijkingen. Alleen gezonde embryo’s komen in aanmerking voor terugplaatsing in de hoop een zwangerschap tot stand te brengen.
Dr. de Die (UMC Maastricht) heeft in deze workshop een en ander door middel van een presentatie toegelicht. Ook was er een ervaringsdeskundige aanwezig, die haar verhaal vertelde. We sloten de workshop af met een interactief gedeelte, waarin onder andere meer gelegenheid was voor discussie en vragen.

2. Nieuwkomers (eenmalig gedurende ronde1)
Door: De heer v.d Boogaard, lid van de STSN

In de workshop ‘Nieuwkomers’ maakt u kennis met anderen die voor het eerst op de contactdag komen. Het kan zijn dat u nog maar net te maken hebt gekregen met TSC. Misschien weet u het al wat langer, maar was het er nog niet van gekomen de contactdag te bezoeken. Hoe kom je aan goede informatie? Wat kan de STSN betekenen? De ervaring leert dat de ontmoetingen bij zo’n eerste keer vaak goede contacten blijven.

3. De behandeling van de huid bij TSC
Door: Dr. LaHey, Mevr. Luiting, laserdeskundige Maxima Medisch Centrum

Tegenwoordig is er veel mogelijk op het gebied van huidbehandeling. Tijdens deze workshop hebben Dr. LaHey en mevrouw Luiting u verteld wat laseren precies is en welke verschillende lasertherapieën er zijn. Er werd verteld hoe de behandeling in de praktijk verloopt en wat men van een behandeling kan verwachten. Er zijn verschillende mensen met TSC die zich in het Maxima Medisch Centrum laten behandelen. Tijdens de workshop was er gelegenheid tot het stellen van vragen.

4. Opbouwen en uitbouwen van een sociaal netwerk
Door: Martin van de Lustgraaf, Mevrouw Strikwerda, ervaringsdeskundige

In de ochtend hoorden we van Martin van de Lustgraaf dat het een uitdaging is om samen met mensen met een verstandelijke beperking te zoeken naar bredere sociale netwerken die voortbouwen op contacten die ze al hebben. Door het opbouwen van een dergelijk netwerk rond de kwetsbare persoon hoop je te bereiken dat hij/zij erbij zal horen, net als ieder ander, want dat is uiteindelijk wat wij allemaal willen! In de workshop gaan we met elkaar in gesprek om op ideeën gebracht te worden waar jezelf niet zo gauw aan denkt. Hoeveel moeite kost het je?

Als stimulans kwam de cursus ‘Natuurlijk een netwerk’ ook ter sprake. Yvonne Strikwerda, een ouder die deze cursus heeft gevolgd, deelde graag haar ervaringen daarover.

5. Ouders van een meervoudig complex gehandicapt kind : hoe regel je het allemaal?
Door: Mevrouw Turk, Staffunctionaris Advies & Ondersteuning Gemiva – SVG Groep

De afgelopen jaren is de groep ouders met een kind met een meervoudige beperking onderbelicht geweest. Wij wilden deze groep de komende jaren meer aandacht geven.
In deze gespreksgroep hebben we met ouders en familieleden van meervoudig (complex) gehandicapte kinderen stilgestaan bij een aantal zaken. Rolstoelen, aanpassingen, uit huis plaatsen, vergroeiingen, communicatie, pijn en niet kunnen uiten daarvan: als ouder ben je de ogen, oren, het gevoel voor je kind. Hoe ga je daar mee om? Het lijkt zo makkelijk om goed te communiceren, maar soms is het razend ingewikkeld om de juiste weg te kiezen.

Uitspraak van een manager in de zorg: “Er is ouderlijke ervaringsdeskundigheid en
professionele deskundigheid. Hiertussen mogen wel kabels gaan lopen in plaats van lijntjes.
De ouder is de enige constante factor in het leven van een cliënt. Als begeleider moet je
daarvan wel doordrongen zijn.”

Deze workshop gaf u de gelegenheid om met elkaar stil te staan bij uw manier van communiceren en samenwerken met professioneel begeleiders. Luisteren naar elkaars verhalen en leren van elkaars ervaringen.

6. Spreekuur Dr. Zonnenberg, coördinator TSC poli
Het ging hier om een inloop spreekuur.

Workshop voor begeleiders/leerkrachten

Naast het programma voor de leden van de STSN werd er in de middag een aparte workshop georganiseerd voor begeleiders/leerkrachten die werken met mensen met TSC. Doel van de workshop is uitwisseling van ervaringen, bespreken van problemen en het opdoen van ideeën. De workshop werd begeleid worden door onze gedragsdeskundigen met specialistische ervaring op dit gebied.

Titel: TSC, Kwetsbaar in het contact

Doelgroep: voor begeleiders/leerkrachten die werken met mensen met TSC

Begeleiders: Arni Hubbeling, psycholoog werkgroep gedrag STSN en
Johan Mulder, psycholoog expertiseteam TSC

Een veel voorkomend probleem bij TSC is een vergrote kwetsbaarheid in het contact. De wens tot contact is er vaak wel, maar het lukt niet goed om het contact vorm te geven. Soms is er een autistisch beeld, maar vaak ook zijn er minder duidelijke signalen. Een zekere starheid of dwangmatigheid, grilligheid in het gedrag, moeilijk te beïnvloeden gedrag maken het lastig zich in het sociale verkeer te bewegen. Agressie ligt snel op de loer, mogelijk vanwege de onmacht om eigen emoties te reguleren.
Deze problematiek kan bij alle intelligentieniveaus voorkomen, zowel bij personen met een verstandelijke beperking als bij personen met een normale intelligentie. Voor professionele begeleiders of leerkrachten is het altijd weer een kunst om met dit gedrag om te gaan. Het vraagt veel van de persoonlijke inzet en het inlevingsvermogen van de mensen die personen met TSC begeleiden.