Tekst: Corinne Kijl

Zaterdag 18 april 2009 was er weer een lotgenotencontactmiddag voor ouders met jonge kinderen en TSC. De opkomst was zeer goed en het was prachtig weer, daar hebben we dan ook grif gebruik van gemaakt door lekker naar buiten te gaan.

Het onderwerp van de contactmiddag was opvoeding en gedrag, maar natuurlijk was er ook ruimte om over andere onderwerpen te praten. Bij de groep ouders met de jongste kinderen (7 maanden tot 4 jaar) kwam vooral naar voren dat het vaak moeilijk is in te schatten waarom een kind zo weinig reageert. Komt dit door de medicijnen of is er sprake van autisme? Verder werden er tips uitgewisseld betreffende hulpmiddelen aanvragen, PGB en wat MEE voor je kan doen (kijk ook bij de Tip &Truc- hoek!).

Bij de groep ouders met de oudere kinderen was de herkenning bijvoorbeeld te vinden in het feit dat het voor sommige kinderen moeilijk is de concentratie lang vast te houden; als je op bezoek bent, kan dat soms vervelend zijn. Opvallend was dat wanneer de kinderen kunnen eten, ze een langere tijd de concentratie vast kunnen houden.

Er is veel besproken en één van de vragen was: Hoe reageren de andere kinderen in het gezin op het gedrag van hun broertje of zusje? Ze zijn zich bewust van het feit dat hun broertje of zusje, met TSC, zich anders gedraagt. Soms leidt dit tot een terugval in gedrag van de andere kinderen (weer een luier om, weer gevoerd willen worden). Aan de andere kant ook heel lief zijn met elkaar en elkaar missen als niet iedereen aanwezig is. Het idee dat sommige kinderen te snel volwassen moeten worden kwam ook ter sprake. De acceptatie van het hebben van een kindje met TSC en het bijbehorende gedrag binnen de familie was divers. Net als de reacties uit je omgeving.

Hulp zoeken voor problemen regelen we vaak zelf via school of KDC. Artsen spelen hierin nauwelijks een rol (duurt allemaal te lang voor er actie wordt ondernomen).
Aan het eind van de middag hebben we geëvalueerd. Het was voor de meesten weer een
geslaagde middag.

Even weer je ei kwijt gekund!