Zoals u wellicht bekend is, is in Europa afgesproken dat elke lidstaat zo spoedig mogelijk en bij voorkeur uiterlijk eind 2013 een nationaal plan of strategie zeldzame ziekten goedkeurt.
Dit plan dient als leidraad voor alle relevante maatregelen op het gebied van zeldzame ziekten in het kader van de gezondheids- en sociale stelsels van de lidstaten.
De Stuurgroep Weesgeneesmiddelen is gevraagd door het ministerie van VWS om samen met relevante partijen een Nederlands nationaal plan cq. nationale strategie te schrijven.

Om alle betrokkenen bij zeldzame ziekten de gelegenheid te geven mee te denken is de website www.nationaalplan.nl ontwikkeld.
Via deze website willen we de komende maanden uw bijdragen verzamelen op vier onderwerpen: Loket/informatie, Zorg, Onderzoek, Beschikbaarheid van kennis en educatie/beschikbaarheid van behandeling.
We starten met het inventariseren wat er al is, en wat er nog ontbreekt? Later in het jaar (najaar 2011) maken we hiervan de stand op en gaan we uw input verzamelen over hoe de vastgestelde lacunes en knelpunten zouden kunnen worden opgelost.
Om het proces in goede banen te leiden stellen we per onderwerp een werkgroep met deskundigen uit het veld in. Deze werkgroepen zullen de informatie meenemen die verkregen wordt via de website www.nationaalplan.nl. De voorzitter van elke werkgroep is lid van de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen. Begin 2012 willen we op grond van de input de stand van zaken opmaken en een concept nationaal plan presenteren.

Via de website www.nationaalplan.nl kunt u meer achtergrondinformatie vinden en kunt u op de hoogte blijven van alle activiteiten en van de nieuwe versies van hoofdstukken in het nationaal plan. Voordat u een reactie op de website plaatst, dient u zich te registreren. Op deze wijze kunnen wij u makkelijker op de hoogte houden als er een nieuwe versie van het plan is. Bovendien kunnen we u dan weer vragen te reageren of kunnen we u uitnodigen voor een bijeenkomst.

Wij hopen van harte dat u samen met ons het nationale plan wilt vormgeven met behulp van de website.

Als u vragen hebt kunt u contact met ons opnemen.

Op het lustrum sypmosium op 28 oktober  werd voor de vijfde keer de Bournevilleprijs uitgereikt.

Stichting Michelle ontving de prijs voor wat zij de afgelopen 10 jaar gerealiseerd hebben: “het bijeenbrengen van een endowment fund, waardoor continuïteit in de jaarlijkse subsidies gerealiseerd wordt en kan worden bijgedragen aan de continuïteit van hoogwaardig onderzoek naar TSC”.

Vrijwilligers van de STSN worden binnenkort uitgenodigd.