Vrijwilligers van de STSN worden binnenkort uitgenodigd.

Het verhaal van dertig jaar onderzoek naar TSC….van inzicht in oorzaken….naar uitzicht op behandeling?

Naar inmiddels goed gebruik brengt de Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) bij haar lustrum een boek uit. Stonden in eerdere lustrumedities de STSN als patiëntenorganisatie, respectievelijk de mensen met TSC (‘Sterke portretten, wij hebben TSC’) centraal, deze keer zijn dat de onderzoekers, de TSC deskundigen.
Het gaat over het Nederlandse onderzoek naar TSC in de afgelopen 30 jaar, want zolang is de STSN alweer actief. Het beoogt niet een compleet overzicht te geven en ook geen wetenschappelijke verhandeling, maar een beeld van wat onderzoek naar TSC inhoudt, welke rode draden erin te herkennen zijn, en wie de mensen zijn die dat allemaal doen. Mensen met enorme gedrevenheid.

Het boek is te bestellen in de webshop.

Oproep: (ouders van) patiënten met een erfelijke of aangeboren aandoening voor een interview in magazine life sciences

Nijmegen, 16 augustus 2011

Het nationale Centre for Society and Genomics (CSG) geeft een relatiemagazine uit, LEV, met daarin interviews en achtergronden over life sciences, genetica, biotechnologie. Dit najaar brengt het CSG een special uit over medische genetica en ethiek. Het accent ligt daarbij op dilemma’s waarmee genetici en ouders worden geconfronteerd. Daarvoor zal een klinisch geneticus worden geïnterviewd over zijn/haar dagelijkse praktijk. Ter aanvulling hierop zou de redactie ook graag het verhaal horen van de dilemma’s van (ouders van) patiënten met een erfelijke of aangeboren aandoening, middels een kort interview. De patiënt krijgt het interview voor publicatie ter inzage en kan desgewenst anoniem blijven.

Het Centre for Society and Genomics (CSG) analyseert, beoordeelt en verbetert de relatie tussen de samenleving en het life sciences-onderzoek. Daarmee draagt het CSG bij aan de aansluiting van life sciences-onderzoek op de verwachtingen en vragen van de samenleving. LEV magazine wordt gelezen door geïnteresseerde lezers bij de overheid, politiek, onderzoek, bedrijfsleven en maatschappelijke organisaties. Het laatste nummer van LEV vindt u hier: www.society-genomics.nl/uploads/media/LEV05_magazine_mei_2011.pdf

Indien u mee wilt doen kunt u zich melden bij Bea Ros, redacteur LEV magazine
Telefoon: 024-3608939 email: bea@zunneberg-ros.nl

Frans van Dam en Bea Ros, redactie LEV magazine

Het nieuwe contactblad, Zomer 2011 is hier te downloaden

Er gaat een studie lopen in het Sophia Kinderziekenhuis, in samenwerking met het Wilhelmina kinderziekenhuis, naar het effect van mTOR remmende medicatie op ernstige epilepsie bij jonge kinderen met TSC.

Sinds bekend is geworden wat de genen betrokken bij TSC doen, wordt er gewerkt aan medicijnen die de functie van die genen deels over kunnen nemen. (Lees verder…)