Waar:
Dronten. Het adres staat in de persoonlijke uitnodiging.
Tijd:
van 10.00- 16.15 uur.
Onderwerp:
Kwaliteiten en de mooie dingen in het leven
Aanmelden:
via email lotgenotencontact@stsn.nl onder vermelding van MBO/HBO dag 2011 en met vermelding van je telefoonnummer.
Telefonisch via het Belteam STSN 0900-0400022

De mensen van de vaste groep krijgen per e-mail een uitnodiging.

Programma:

10.00 uur Inloop en koffie
10.30 uur Voorstellen en bijpraten
11.15 uur Gesprekken n.a.v. het thema
12.30 uur Lunch
13.30 uur Wandeling
14.30 uur 2e ronde
15.30 uur Napraten, terugblik
16.15 uur Einde

Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten verbonden.
Partners zijn zoals altijd hartelijk welkom. Er is dit keer geen speciale partnergroep.
Deze middag wordt begeleid door Arni Hubbeling (deskundige) en Inge Tol, maker van de nieuwe dvd “Wij hebben TSC…”.
Na aanmelding krijg je een persoonlijke uitnodiging.

Informatie over genetische testen voor patiënten
Vrij beschikbaar op www.eurogentest.org/patients

EuroGentest is een Europees Netwerk gericht op de verbetering en optimalisatie van alle aspecten van genetisch testen in Europa.
Sinds 2007, met de hulp van patiënten, hun families en genetici, hebben we informatie voor patiënten ontwikkeld en vertaald in verschillende Europese talen over genetica and genetische testen.
De bedoeling is om patiënten het onderwerp van genetische testen beter te leren kennen en begrijpen, vermits het complex is en er vaak misverstanden over bestaan.

Deze informatie werd ontwikkeld in samenwerking met patiënten en hun families, en genetici. Het bevat wetenschappelijke en praktische informatie over genetische testen, over erfelijkheid en algemene genetische informatie, alsook informatie over de emoties die hierbij komen kijken.

Voor elk land zijn er ook contactgegevens van genetische centra, patiëntengroepen en nuttige websites.
De informatie is beschikbaar in verschillende talen en kan vrij worden gebruikt. Je kan de informatie online lezen op de EuroGentest website of afdrukken in A5 formaat.

Volgende onderwerpen zijn beschikbaar;
Genetische Testen
Wat is een Genetische Test?
De Vruchtwaterpunctie
De Vlokkentest
Dragerschapstest
Voorspellend genetisch testen
Voorspellend testen voor erfelijke kankers
Erfelijkheid
Dominante Overerving
Recessieve Overerving
X-gebonden Overerving
Chromosoomafwijkingen
Chromosomentranslocaties
Algemene Informatie
Informatie over jouw Genetische Afspraak (en ter voorbereiding van de afspraak)
Wat gebeurt er in een Genetisch Laboratorium?
Verklarende Woordenlijst
Veel gestelde Vragen over Genetische Testen

De informatie is beschikbaar op volgende webadressen:
www.eurogentest.org/patients
www.geneticalliance.org.uk/multilingual/index.html
www.eshg.org (Link ‘Patient Information’)

Op zaterdag 24 september organiseert het Zeldzame Ziekten fonds het evenement “Ster voor een dag”. Graag nodigen wij families die te maken hebben met een zeldzame ziekte uit om gratis de gehele dag aanwezig te zijn bij deze spetterende dag in Attractiepark Duinrell.

Reserveer daarom nu in uw agenda:
Zaterdag 24 september
“Ster voor een dag”
Vanaf 10.00 uur
Attractiepark Duinrell te Wassenaar

Voor wie is “Ster voor een dag”?
“Ster voor een dag” is bedoeld voor gezinnen met een kindje dat lijdt aan een zeldzame ziekte. Het doel van deze dag is om het hele gezin een onbezorgde en onvergetelijke dag te bezorgen! “Ster voor een dag” is dus niet alleen voor het kindje met een zeldzame ziekte, maar juist ook voor de broertjes en/of zusjes, en natuurlijk mogen de ouders ook mee.

Aanmelden
Meldt uw gezin direct aan voor deze gezellig familiedag, aanmelden kan via deze link of via onze website door op contact te klikken. Deelname aan “Ster voor een dag” is geheel gratis. Het aantal plaatsen is beperkt, wij adviseren u daarom zo snel mogelijk te reageren. Wij hebben plaats voor 100 gezinnen dus wees er snel bij want vol = vol!

Programma:
10.00 – 10.30 uur Ontvangst met koffie, thee, kinderdrankjes en huisgemaakt gebak
10.30 – 10.45 uur Welkomstwoord voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds,
Charles Ruijgrok
12.00 – 14.00 uur Lunch in het attractiepark
18.00 – 19.00 uur Dinerbuffet en afsluiting van de dag
Toasten op een succesvolle dag met kinderchampagne

U ontvangt van ons binnen twee weken een bevestiging van uw aanmelding.

Tot 24 september!

Ilse Zandbergen
Projectmanager, Zeldzame Ziekten Fonds