Onlangs is de Huisartsenbrochure uitgekomen.
Deze is hier te downloaden.
Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose en behandeling is hier te downloaden.

Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over dit ziektebeeld. In het informatiesetje staat beknopt beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten.

De huisartsenbrochure is gemaakt door de STSN samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en is gecontroleerd door medisch specialisten. Hij is geschreven voor de huisarts. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medisch vakjargon weergegeven. Natuurlijk staat het u vrij om de brochure door te lezen. Het kan zijn dat onderdelen van de brochure confronterend overkomen.

De huisarts speelt vaak een belangrijke rol in de zorgverlening aan mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. In de regel wordt de betrokkenheid van de huisarts groter naarmate u de aandoening langer heeft. Bedenk voor het gesprek welke rol uw huisarts kan hebben in uw zorg:
• Hoe is de relatie met uw huisarts nu? Zijn er in het nabije verleden zaken voorgevallen die de relatie met uw huisarts verstoord hebben? Praat hier dan ook open over. Het valt voor een huisarts soms ook moeilijk om goede keuzes te maken bij zeldzame ziekten;
• Wat verwacht u van uw huisarts? Wat organiseert u zelf en wat verwacht u dat uw huisarts regelt? Kan uw huisarts een coördinerende rol vervullen?

Hoewel deze brochure uw huisarts helpt om u beter te begeleiden, zal uw huisarts geen specialist worden op het gebied van TSC. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met uw aandoening. Voor complexe vragen zult u altijd een beroep moeten blijven doen op een in TSC gespecialiseerde behandelaar. Wij raden u aan regelmatig op controle te gaan bij een dergelijke behandelaar. Namen van behandelaars kunt u bij de STSN opvragen.
Wij hopen dat dit informatiesetje een waardevolle bijdrage kan leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden bij TSC.