De STSN staat wederom met een stand op de “Supportbeurs” 2010 in de Jaarbeurshallen te Utrecht, van woensdag 02 juni t/m zaterdag 05 juni.
Het thema van deze beurs is : Grensverleggend voor mensen met een Functiebeperking.
De openingstijden:
Woensdag 2 t/m vrijdag 4 juni van 10.00 tot 17.30
Zaterdag 5 juni van 10.00 tot 17.00 uur.

Waar: Parc Spelderholt in Beekbergen
Tijd: ontvangst vanaf 13.00 uur. Wij starten om 13.30 uur tot 16.30 uur.
Aanmelden: vóór 3 april 2010 bij Corinne Kijl . Via email: c.kijl@hetnet.nl of telefonisch 010-5210155
Onderwerp: mijn kind heeft TSC, hoe ga ik daar mee om en wat doet het met mij?

Graag willen wij met jullie ervaringen uitwisselen over dit onderwerp.
Niet iedereen in je (naaste) omgeving begrijpt wat het is om een kind met TSC te hebben.
Hoe ga je daar mee om, wat doet het met jou ? Wat voor een impact heeft het op je gezin, je familie en je omgeving ? Kun je duidelijk maken wat het betekent? Belemmert het je in je sociale leven ? Heb je vrienden verloren of juist erbij gekregen? Heeft het invloed op het uitoefenen van je werk ? Wat betekent het voor broertjes en zusjes ? En op vakantie gaan, hoe zit het daar mee ?

De meeste ouders van een kind met TSC hebben wel eens met bovenstaande punten te maken.
Het kan prettig zijn om ervaringen met andere ouders uit te wisselen. Je kunt goede tips op doen en vergeet vooral niet dat een luisterend oor en het vinden van begrip, veel kunnen betekenen.
Er is vaak ook tijd om over andere onderwerpen te praten.

Aan deze bijeenkomst zijn geen kosten aan verbonden.

Deze middag wordt begeleidt door Corinne Kijl, Jacquelien van der Ploeg en Els Leusink, deskundige.

Na aanmelding krijgt U een persoonlijke uitnodiging.

Het nieuwe contactblad, Herfst 2009 is hier te downloaden

Onlangs is de Huisartsenbrochure uitgekomen. (Lees verder…)

Onlangs is de Huisartsenbrochure uitgekomen.
Deze is hier te downloaden.
Een adressenlijst met de belangrijkste centra voor TSC onderzoek, diagnose en behandeling is hier te downloaden.

Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronisch zieken. Maar omdat Tubereuze Sclerose Complex (TSC) zeldzaam is, weet de huisarts in het algemeen weinig over dit ziektebeeld. In het informatiesetje staat beknopt beschreven wat de huisarts over de symptomen en de behandeling van uw aandoening moet weten.

De huisartsenbrochure is gemaakt door de STSN samen met de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), en is gecontroleerd door medisch specialisten. Hij is geschreven voor de huisarts. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medisch vakjargon weergegeven. Natuurlijk staat het u vrij om de brochure door te lezen. Het kan zijn dat onderdelen van de brochure confronterend overkomen.

De huisarts speelt vaak een belangrijke rol in de zorgverlening aan mensen met een zeldzame aandoening en hun naasten. In de regel wordt de betrokkenheid van de huisarts groter naarmate u de aandoening langer heeft. Bedenk voor het gesprek welke rol uw huisarts kan hebben in uw zorg:
• Hoe is de relatie met uw huisarts nu? Zijn er in het nabije verleden zaken voorgevallen die de relatie met uw huisarts verstoord hebben? Praat hier dan ook open over. Het valt voor een huisarts soms ook moeilijk om goede keuzes te maken bij zeldzame ziekten;
• Wat verwacht u van uw huisarts? Wat organiseert u zelf en wat verwacht u dat uw huisarts regelt? Kan uw huisarts een coördinerende rol vervullen?

Hoewel deze brochure uw huisarts helpt om u beter te begeleiden, zal uw huisarts geen specialist worden op het gebied van TSC. Daarvoor ziet hij/zij te weinig mensen met uw aandoening. Voor complexe vragen zult u altijd een beroep moeten blijven doen op een in TSC gespecialiseerde behandelaar. Wij raden u aan regelmatig op controle te gaan bij een dergelijke behandelaar. Namen van behandelaars kunt u bij de STSN opvragen.
Wij hopen dat dit informatiesetje een waardevolle bijdrage kan leveren aan de zorg die uw huisarts kan bieden bij TSC.

Op vrijdag 26 februari 2010 staat de Zeldzame Ziektendag in het teken van INSPIRATIE & ACTIE. Op deze dag zal aandacht besteed worden aan het verder ontwikkelen van een Zeldzaam Netwerk. Ook zullen voor de tweede maal de Zeldzame Engel Awards uitgereikt worden.
Zoals u nog zult weten werd die award in 2009 uitgereikt aan STSN-vrijwilliger Arni Hubbeling. zie film

De wedstrijd ‘De Pen als Lotgenoot’ is bedoeld voor mensen met een chronische ziekte, aandoening of handicap. Ook is het mogelijk voor nauw betrokkenen zoals partners of begeleiders om mee te doen. Leeftijd speelt geen rol.

Je kunt meedoen in een drietal categorieën: Tekst, Beeld & Geluid en Cartoon.

Prijzen
Per categorie wordt de beste inzending beloond met mooie prijzen. De winnaar ontvangt:

* Een geldbedrag van € 1000,-
* Een publicatie in een landelijk medium (krant, televisie of tijdschrift)
* Een publicatie in het boek/dvd met ervaringsverhalen

Iedere deelnemer ontvangt na afloop het boek en de dvd met ervaringsverhalen. Hierin staan de drie winnaars en tien genomineerden per categorie.

Meedoen? Ga naar: depenalslotgenoot.nl

De STSN zal ook dit jaar met een stand aanwezig zijn bij het openingscongres van de week van de chronisch zieken.
www.chronischziek.nl