Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

Een nieuwe visie op – en hernieuwde hoop voor- een oude kwaal

Bron: Science, vol 323, january 2009
Vertaling: Marjan Bravenboer

De geleerden zijn er nog over in discussie in hoeverre de leerproblemen bij patiënten die lijden aan de ziekte Tubereuze Sclerose Complex (TSC) worden veroorzaakt door de tubers. (Lees verder…)

Herstel van verstandelijke beperking?

Bron: Philadelphia Inquirer
Tekst: Faye Flam; onderzoeksredaktie
Vertaling: Marjan Bravenboer

We zijn in een spannende tijd terecht gekomen waarbij het inzicht in de precieze oorzaak van een aangeboren verstandelijke handicap sterk toegenomen is. (Lees verder…)

Wereldwijd onderzoek naar TSC (Rapamycin)

Bron: artikel “Research” uit de Scan van juni 2007
Vertaling: Marjan Bravenboer

Er is heel goed nieuws te melden: De eerste resultaten van de studie betreffende Sirolimus (Rapamycin) zijn heel bemoedigend. (Lees verder…)

Week Chronisch Zieken 2009

6 november 2009 09:00tot14 november 2009 20:00

De STSN zal ook dit jaar met een stand aanwezig zijn bij het openingscongres van de week van de chronisch zieken.
www.chronischziek.nl

STSN stand op Autismecongres

9 oktober 2009 09:00tot10 oktober 2009 09:00

De STSN staat met haar stand op het Autismecongres in de Beatrixhal Jaarbeurs Utrecht

Erfolijn nu elke werkdag telefonisch bereikbaar

Bij de Erfolijn kan men terecht met alle vragen rond erfelijkheid, (zwangerschap en) erfelijke of aangeboren aandoeningen. Dat kan per e-mail: erfolijn@erfocentrum.nl, of telefonisch: 0900-6655566 (€0,25 per minuut).

Het Erfocentrum stelt de telefonische Erfolijn vanaf 1 september drie extra ochtenden per week open. Zo wordt de Erfolijn beter bereikbaar voor mensen die liever de telefoon pakken dan een e-mail sturen. De Erfolijn kan nu elke werkdag gebeld worden van 8.30 tot 11.30 uur. De beller krijgt dan direct een voorlichter aan de telefoon, of wordt op een moment dat het de beller schikt teruggebeld.

Het Erfocentrum is het nationale kennis- en voorlichtingscentrum Erfelijkheid. Het Erfocentrum geeft onafhankelijke voorlichting over erfelijkheid, erfelijke en/of aangeboren aandoeningen, zwangerschap en medische biotechnologie. Meer informatie over het Erfocentrum: www.erfocentrum.nl.