Engel voor Arni
Op de Zeldzame Ziektendag, 8 april 2009, in Duinrell is een “Engel” uitgereikt aan Arni Hubbeling.
Zij krijgt deze onderscheiding omdat zij zich bijzonder heeft ingespannen voor het verbeteren van de positie van mensen met een (specifieke) zeldzame ziekte, in dit geval TSC, voor het stimuleren van een behandeling hiervoor en/of het verbeteren van de informatievoorziening over zeldzame ziekten.
Wij zijn trots op Arni en feliciteren haar van harte met deze onderscheiding.
Uit de nominatietekst:
De inspiratie en ervaring met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) van Arni Hubbeling (1944) is in de eerste plaats te danken aan haar dochter Marte die TSC had. Ze overleed in 1995 op 20 jarige leeftijd.
Arni is psychologe en psychotherapeute en was vanaf 1990 als vrijwilliger met passie een van de trekkers van de STSN Werkgroep Gedrag. Ook na de dood van Marte was zij van zeer grote waarde voor de STSN: als ervaringsdeskundige, als onderzoekster, als vertegenwoordiger van de STSN, als inspirator van het lotgenotencontact, als psychotherapeute, als begeleidster van groepen lotgenoten, als vertrouwenspersoon, als lid van het deskundigennetwerk van de STSN en als mens.
Door haar activiteiten in de Werkgroep Gedrag werden de eerste verschijnselen van TSC op gedragsgebied expliciet gemaakt. Arni voerde samen met Johan Mulder een onderzoek uit naar de gedragsaspecten van TSC. Dit werd in 2000 afgerond en gepubliceerd (‘De complexiteit van Tubereuze Sclerosis’). Als concrete follow up zette zij binnen de STSN lotgenotencontact op voor enkele specifieke groepen en is daar nog steeds de motor van.
De onderzoeksresultaten werden ook internationaal gepresenteerd en er verscheen een Engelstalige versie. Zij droeg bij aan het tot stand komen van een internationale leidraad over cognitieve en gedragsproblemen bij TSC en participeerde aan het tot stand brengen van het Expertiseteam TSC en Gedrag. Verder zet zij sinds een reeks van jaren haar professionaliteit en haar ervaringsdeskundigheid in bij het persoonlijk begeleiden van gemiddeld per jaar zo’n 20 mensen die met TSC te maken hebben en initieert daarbij waar noodzakelijk de persoonlijke belangenbehartiging.
Arni Hubbeling is bezig haar opvolgers in te werken in haar bijzondere STSN activiteiten. Het STSN bestuur hoopt echter desondanks nog lang te kunnen profiteren van haar adviezen. Hét moment om haar bijzondere en liefdevolle inzet op een bijzondere manier te belonen, inderdaad met een Engel.
