Op 5 maart is in het Erasmus Medisch Centrum / Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam het expertisecentrum voor kinderen met Tubereuze Sclerose Complex (TSC) officieel geopend.

Het Rotterdamse initiatief wordt gesteund door de patiëntenorganisatie Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland (STSN) en de Stichting Michelle (voor het bevorderen en structureel financieel steunen van onderzoek naar TSC). De STSN vertegenwoordigt een groot deel van de mensen die in Nederland te maken hebben met Tubereuze Sclerose Complex. Tijdens de openingsbijeenkomst is door Stichting Michelle en STSN samen een cheque van € 70.000 overhandigd als startsubsidie.

Het centrum in Rotterdam zal nauw samenwerken met het UMC Utrecht (de TSC polikliniek UMCU o.l.v. Dr.B.A. Zonnenberg en het Sylvia Tóth Centrum WKZ o.l.v. Prof.Dr.O. van Nieuwenhuizen) en het landelijk werkzame Expertiseteam TSC en Gedrag. Hierdoor kan een krachtige impuls gegeven worden aan de zorg voor kinderen met TSC en het wetenschappelijk onderzoek op dit gebied.

De aandoening TSC staat internationaal sterk in de belangstelling sinds door de Rotterdamse afdeling voor Klinische Genetica ca. 10 jaar geleden twee genen (erfelijke eigenschappen) die betrokken zijn bij het veroorzaken van TSC werden ontdekt. TSC is een complexe aandoening die vele orgaansystemen, en dus specialismen, raakt. Patiënten die lijden aan deze erfelijke ziekte hebben een spectrum van soms zeer ernstige afwijkingen zoals epilepsie, mentale retardatie, het ontstaan van gezwellen in hersenen en/of nieren, afwijkingen aan de longen en het hart.

Dé trend voor het verbeteren van zorg en onderzoek is enerzijds concentratie anderzijds samenwerking; TSC dwingt als het ware tot samenwerking. Hierdoor ontstaan ook kansen voor het forceren van doorbraken bij het wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekte en de behandeling ervan. De onderzoekers maken gebruik van de relaties tussen de verschillende aandoeningen die TSC met zich meebrengt; dit verschaft ook nieuwe inzichten op het gebied van bijvoorbeeld kankeronderzoek.

Uiteindelijk zal de multidisciplinaire benadering leiden tot een integrale aanpak van de patiënt vanuit het ziektebeeld in plaats van vanuit meerdere specialismen. Rotterdam heeft al goede ervaringen met een multidisciplinaire aanpak op het gebied van Neurofibromatose en wil deze ervaringen nu ook op TSC gaan richten.

Zie ook www.stichtingmichelle.nl
Bekijk hier de video die de Stichting Michelle maakte over het expertisecentrum

www.zorgtotaal.nl in de Jaarbeurs Utrecht

STSN zal met een stand aanwezig zijn op deze beurs

Zorgtotaal is in Nederland de grootste vakbeurs voor professionals werkzaam in de zorg. Het is met een compleet aanbod van producten en diensten hét platform voor de intramurale- en de thuiszorg.
De beurs wordt bezocht door inkopers, facilitair managers, directie, algemeen management en bestuur, verpleegkundigen, fysiotherapeuten/ ergotherapeuten, facilitair medewerkers, unithoofden/ medisch managers, adviseurs/ consultants en medisch specialisten/ artsen.
Zorgtotaal bestaat uit de volgende segmenten:revalidatie, verpleging, voeding, facilitair en technologie. Tijdens Zorgtotaal vindt ook de bekende vakbeurs Zorg&ICT plaats. Kortom, alles over de Nederlandse zorgsector onder hetzelfde dak!
Zorgtotaal vindt plaats van 18 t/m 20 maart 2009 in de Jaarbeurs te Utrecht.

De eerstkomende huiskamerbijeenkomst is dinsdagavond 24 maart van 20:00 – 2200 uur, in Leeuwarden, voor de regio Friesland, thuis bij José de Jong, moeder van Jurn (TSC)

Voor aanmelden en meer informatie kunt u mailen naar José de Jong, of bellen op telefoon 058-2884693

Tubereuze Sclerosis Complex is een aandoening met vele aspecten. Het kan zich bij iedereen ook heel verschillend uiten. Ondanks dat, zijn er ook vele overeenkomsten en kunnen wij tegen dezelfde problemen en vragen oplopen. Je vraagt je dan wel eens af of iemand anders in een soortgelijke situatie ook het gevoel heeft vaak niet begrepen te worden of je wilt wel eens weten hoe een ander een bepaald probleem aanpakt.

De STSN wil de gelegenheid bieden om mensen, die met TSC te maken hebben, met lotgenoten in contact te brengen. De jaarlijkse STSN contactdag is daar een voorbeeld van.
Er zijn ook andere lotgenotenbijeenkomsten, zoals de LBO contacten, de MBO/HBO contacten, de bijeenkomsten voor ouders van jonge kinderen met TSC in de leeftijd van 0-12 jaar. De laatste contactdag is er een workshop geweest voor ouders van kinderen met TSC op LBO niveau.

De STSN wil in de toekomst meer bijeenkomsten organiseren die voor specifieke doelgroepen zijn.
Voor sommige mensen is de weg naar een STSN contactdag, of een lotgenotenbijeenkomst een hele grote stap. Wij willen deze stap wat kleiner maken door ook huiskamerbijeenkomsten in verschillende regio’s te gaan organiseren.

Deze huiskamer bijeenkomsten zullen heel kleinschalig zijn (5-10 mensen) en bij iemand thuis gehouden worden die bij u in de regio woont. Voor mensen die ook met TSC te doen hebben en daardoor vaak aan een half woord genoeg hebben om je te begrijpen wat je bedoelt. Gezellig met een kopje koffie en een hapje.

Iedereen is welkom, ook de mensen die al vaker een lotgenotenbijeenkomst hebben bijgewoond, zij kunnen anderen juist hun positieve ervaringen vertellen. Een huiskamerbijeenkomst kan een vervolg hebben , maar wij hopen natuurlijk ook dat de stap naar een ander lotgenotenbijeenkomst, de contactdag, of de gezinsdag wat makkelijker wordt.