www.zorgtotaal.nl in de Jaarbeurs Utrecht

STSN zal met een stand aanwezig zijn op deze beurs

Zorgtotaal is in Nederland de grootste vakbeurs voor professionals werkzaam in de zorg. Het is met een compleet aanbod van producten en diensten hét platform voor de intramurale- en de thuiszorg.
De beurs wordt bezocht door inkopers, facilitair managers, directie, algemeen management en bestuur, verpleegkundigen, fysiotherapeuten/ ergotherapeuten, facilitair medewerkers, unithoofden/ medisch managers, adviseurs/ consultants en medisch specialisten/ artsen.
Zorgtotaal bestaat uit de volgende segmenten:revalidatie, verpleging, voeding, facilitair en technologie. Tijdens Zorgtotaal vindt ook de bekende vakbeurs Zorg&ICT plaats. Kortom, alles over de Nederlandse zorgsector onder hetzelfde dak!
Zorgtotaal vindt plaats van 18 t/m 20 maart 2009 in de Jaarbeurs te Utrecht.

De eerstkomende huiskamerbijeenkomst is dinsdagavond 24 maart van 20:00 – 2200 uur, in Leeuwarden, voor de regio Friesland, thuis bij José de Jong, moeder van Jurn (TSC)

Voor aanmelden en meer informatie kunt u mailen naar José de Jong, of bellen op telefoon 058-2884693

Tubereuze Sclerosis Complex is een aandoening met vele aspecten. Het kan zich bij iedereen ook heel verschillend uiten. Ondanks dat, zijn er ook vele overeenkomsten en kunnen wij tegen dezelfde problemen en vragen oplopen. Je vraagt je dan wel eens af of iemand anders in een soortgelijke situatie ook het gevoel heeft vaak niet begrepen te worden of je wilt wel eens weten hoe een ander een bepaald probleem aanpakt.

De STSN wil de gelegenheid bieden om mensen, die met TSC te maken hebben, met lotgenoten in contact te brengen. De jaarlijkse STSN contactdag is daar een voorbeeld van.
Er zijn ook andere lotgenotenbijeenkomsten, zoals de LBO contacten, de MBO/HBO contacten, de bijeenkomsten voor ouders van jonge kinderen met TSC in de leeftijd van 0-12 jaar. De laatste contactdag is er een workshop geweest voor ouders van kinderen met TSC op LBO niveau.

De STSN wil in de toekomst meer bijeenkomsten organiseren die voor specifieke doelgroepen zijn.
Voor sommige mensen is de weg naar een STSN contactdag, of een lotgenotenbijeenkomst een hele grote stap. Wij willen deze stap wat kleiner maken door ook huiskamerbijeenkomsten in verschillende regio’s te gaan organiseren.

Deze huiskamer bijeenkomsten zullen heel kleinschalig zijn (5-10 mensen) en bij iemand thuis gehouden worden die bij u in de regio woont. Voor mensen die ook met TSC te doen hebben en daardoor vaak aan een half woord genoeg hebben om je te begrijpen wat je bedoelt. Gezellig met een kopje koffie en een hapje.

Iedereen is welkom, ook de mensen die al vaker een lotgenotenbijeenkomst hebben bijgewoond, zij kunnen anderen juist hun positieve ervaringen vertellen. Een huiskamerbijeenkomst kan een vervolg hebben , maar wij hopen natuurlijk ook dat de stap naar een ander lotgenotenbijeenkomst, de contactdag, of de gezinsdag wat makkelijker wordt.

Op zaterdag 10 oktober 2009 Parc Spelderholt in Beekbergen van 10.00 tot 17.00 uur

Het programma voor deze dag en het aanmeldingsfomulier zijn hier te vinden.
U kunt zich nog aanmelden tot en met 30 september.
STSN leden hebben een persoonlijke uitnodiging toegestuurd gekregen.

Dit jaar ontmoeten wij elkaar in vogelpark Avifauna in Alphen aan de Rijn. Ook dit jaar hebben wij een heerlijke lunch voor jullie geregeld. De lunch is een mooi moment om bekende en onbekende STSN-ers te spreken.

U kunt zich niet meer aanmelden. Meer informatie op deze pagina

Bijeenkomst voor volwassenen met TSC vanaf 40 jaar

Tijdens deze bijeenkomst kunnen mensen met TSC ervaringen met elkaar uitwisselen.
Wat betekent TSC voor je? Waar loopt je in het dagelijks leven tegen aan en hoe ga je daarmee om. Is de TSC stabiel gebleven of zijn er nieuwe manifestaties van TSC bij jou opgekomen in de loop van de tijd?

Waar:
locatie zal ergens in het midden van het land zijn en deze krijgt u per mail of per post door.

Tijd:
Van 14:00 uur- 17:00 uur

Aanmelden:
Per mail bij Arni
of telefoon: 020-470.43.49

Deze middag wordt begeleid door Arni Hubbeling en Jurjen Tak
Er zijn geen kosten aan deze bijeenkomst verbonden
Bijeenkomst gaat door bij voldoende belangstelling

Zeldzame Ziekten Dag 2009

Op 8 april 2009 wordt voor de tweede keer de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd. Dit jaar wordt de Zeldzame Ziekten Dag georganiseerd in het pretpark Duinrell in Wassenaar. Deze dag is bedoeld voor alle mensen- volwassenen en kinderen- die een zeldzame ziekte hebben of betrokken zijn bij zeldzame aandoeningen. Alle volwassenen en kinderen met een zeldzame ziekte, maar ook hun broertjes, zusjes en ouders kunnen genieten van een gezellige en inspirerende dag; zij hebben gratis toegang tot pretpark Duinrell. Geïnteresseerden kunnen zich aanmelden voor de Zeldzame Ziekten Dag via de website: www.zeldzameziektendag.nl.

Engel-Award

Tijdens de Zeldzame Ziekten Dag wordt de ‘Engel-Award’ uitgereikt aan drie mensen die zich hebben ingezet voor mensen met een zeldzame aandoening

De Zeldzame Ziekten Dag 2009 wordt georganiseerd door de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen, de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP) en de VSOP.

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert
5 februari een website en een brochure die mensen met een handicap of chronische ziekte helpt bij hun belastingaangifte over 2008. Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten in verband met ziekte of handicap. Met behulp van deze site kunnen zij honderden tot duizenden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst.

Zie de site: www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl of www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl.

De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de aangifte over 2008. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen, via de regeling Buitengewone Uitgaven (BU). Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor vervoer van en naar het ziekenhuis, kosten voor verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf van hulpmiddelen.
De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. Het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner. Dit jaar kunnen mensen voor het laatst hun kosten over 2008 via de regeling Buitengewone Uitgaven aftrekken.

Brochure Belastingvoordeel

Voor mensen die niet over Internet beschikken geeft de CG-Raad de brochure ‘Belastingvoordeel 2008’ uit. Deze brochure is te bestellen via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50, op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur. De brochure kost € 3 plus verzendkosten. De brochure is ook te bestellen via de webwinkel van de CG-Raad: www.cg-raad.nl/winkel.
De brochure geeft ook informatie over de nieuwe Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De Wtcg is per 1 januari 2009 ingegaan en omvat nieuwe regelingen voor de tegemoetkoming in meerkosten door ziekte en handicap.

80% van Nederlanders kent rechten niet, 70% weet niet waar informatie te halen is

Vandaag is de campagne Clientenrechten.nl, voor uw recht in de zorg gestart. Deze campagne blijkt nodig, want onderzoek wijst uit dat de meeste Nederlanders hun rechten in de zorg niet kennen en niet weten waar zij terecht kunnen voor informatie en ondersteuning. Op www.clientenrechten.nl kunnen mensen organisaties vinden die onafhankelijke en betrouwbare informatie en ondersteuning bieden. Clientenrechten.nl is een initiatief van Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad), de Consumentenbond, kiesBeter.nl, Consument en de Zorg van de NPCF en de Zorgbelangorganisaties.

Representatief onderzoek laat zien dat ruim 80% van de Nederlanders de rechten en regelingen in de zorg niet kent. Dit onderzoek is uitgevoerd in opdracht van de samenwerkende partijen, Verontrustender is dat bijna 70% niet weet waar zij informatie en ondersteuning kan vinden over hun rechten als patiënt. Nederlanders weten het minst over hun rechten als het over het medisch dossier gaat. 86% van de Nederlanders weet bijvoorbeeld niet dat als zij de arts vragen om delen van hun medisch dossier te vernietigen, de arts daar de uiteindelijke beslissing over neemt. Op de vraag of artsen onderling over een patiënt mogen praten, denkt 46% van de mensen dat dit mag omdat hulpverleners onderling geen geheimhoudingsplicht hebben. Maar hulpverleners mogen dit alleen doen met toestemming van de patiënt. Ook als het gaat over het indienen van een klacht zijn er onduidelijkheden. Deze cijfers wijzen uit dat het noodzakelijk is om het onderwerp cliëntenrechten en de weg naar informatie en ondersteuning meer onder de aandacht te brengen.

Campagne Clientenrechten.nl

De campagne “Clientenrechten.nl; voor uw recht in de zorg” is gericht op mensen die gebruik maken van zorg. In wachtkamers van apotheken en huisartsen kunnen Nederlanders de campagne tegenkomen in folders, op posters en door middel van informatie die te zien is op beeldschermen. De aandacht van Nederlanders wordt getrokken door vragen te stellen waar iedereen mee te maken kan krijgen, maar lang niet iedereen het antwoord op weet. Er wordt voor meer informatie verwezen naar de website www.clientenrechten.nl. Naast de genoemde gezamenlijke initiatieven werken de afzonderlijke organisaties in deze campagne ook aan het beter vindbaar maken van eenduidige en voor iedereen toegankelijke informatie over rechten in de zorg.

Over Clientenrechten.nl

Clientenrechten.nl is een initiatief van CG-Raad, Consumentenbond, kiesBeter.nl, Consument en de Zorg van de NPCF en de Zorgbelangorganisaties. Dit initiatief wordt gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.