Alle bekenden van de jaarlijkse contactdag MBO/HBO en natuurlijk ook alle mensen die tot deze groep behoren en nooit eerder geweest zijn, zijn van harte welkom op zaterdag 18 april 2009. Door omstandigheden is de eerder genoemde datum komen te vervallen.

Op deze dag vindt er weer een contactdag plaats voor mensen met TSC op MBO/HBO niveau. Zoals ieder jaar deze dag wordt deze dag begeleid door Arni Hubbeling.

Waar?
Bij Marcel en Carmen Scholtens , de Deimt 23, 8252 JG Dronten,
Tel 0321-317763

Tijd:
10:30 staat de koffie klaar en om 11:00 beginnen wij

Aanmelden:
Telefonisch bij Arni: 020 - 470.43.49. Is Arni niet thuis, spreek dan haar antwoordapparaat in en dan belt Arni je terug.
.

Bijeenkomst voor ouders van jonge kinderen

Waar:
Parc Spelderholt in Beekbergen.

Tijd:
Ontvangst vanaf 13:00 uur. Wij starten om 13:30 uur tot 16:30 uur.

Onderwerp:
Opvoeding van een kind met TSC.

Graag willen wij met jullie ervaringen uitwisselen over dit onderwerp.
Hoe doe jij dat? En hoe doe je dat met je andere kinderen? Waar loop je tegen aan? Krijg je ook wel eens opmerkingen van andere mensen die betrekking hebben op jouw manier van opvoeden? Heb je hulp ingeschakeld?
Zo zijn er tal van vragen die bij je opkomen als je denkt aan de opvoeding van een kind met TSC, zeker als er sprake is van een beperking, ontwikkelingsachterstand en/of aan autisme verwante stoornis.

Mogelijk is er ook tijd om over andere onderwerpen te praten.

Deze middag wordt begeleid Jacquelien van der Ploeg en Corine Kijl
Na aanmelding krijgt u rond 12 april een persoonlijke uitnodiging.

Opgeven vòòr 4 april 2009 Bij Jacquelien van der Ploeg, contactpersoon lotgenotencontact STSN
of tel 0252-222482. Er zijn geen kosten aan deze middag verbonden

Op deze pagina is een video-impressie te zien van de STSN contactdag van 4 oktober j.l.

Tubereuze Sclerosis Complex is een aandoening met vele aspecten. Het kan zich bij iedereen ook heel verschillend uiten. Ondanks dat, zijn er ook vele overeenkomsten en kunnen wij tegen dezelfde problemen n vragen oplopen. Je vraagt je dan wel eens af of iemand anders in een soortgelijke situatie ook het gevoel heeft vaak niet begrepen te worden of je wilt wel eens weten hoe een ander een bepaald probleem aanpakt.

De STSN wil de gelegenheid bieden om mensen, die met TSC te maken hebben, met lotgenoten in contact te brengen. De jaarlijkse STSN contactdag is daar een voorbeeld van.
Er zijn ook andere lotgenotenbijeenkomsten, zoals de LBO contacten, de MBO/HBO contacten, de bijeenkomsten voor ouders van jonge kinderen met TSC in de leeftijd van 0-12 jaar. De laatste contactdag is er een workshop geweest voor ouders van kinderen met TSC op LBO niveau.

De STSN wil in de toekomst meer bijeenkomsten organiseren die voor specifieke doelgroepen zijn.
Voor sommige mensen is de weg naar een STSN contactdag, of een lotgenotenbijeenkomst een hele grote stap. Wij willen deze stap wat kleiner maken door ook huiskamerbijeenkomsten in verschillende regio’s te gaan organiseren.

Deze huiskamer bijeenkomsten zullen heel kleinschalig zijn (5-10 mensen) en bij iemand thuis gehouden worden die bij u in de regio woont. Voor mensen die ook met TSC te doen hebben en daardoor vaak aan een half woord genoeg hebben om je te begrijpen wat je bedoelt. Gezellig met een kopje koffie en een hapje.

Iedereen is welkom, ook de mensen die al vaker een lotgenotenbijeenkomst hebben bijgewoond, zij kunnen anderen juist hun positieve ervaringen vertellen. Een huiskamerbijeenkomst kan een vervolg hebben , maar wij hopen natuurlijk ook dat de stap naar een ander lotgenotenbijeenkomst, de contactdag, of de gezinsdag wat makkelijker wordt.

De eerste huiskamerbijeenkomst is bij mij thuis op dinsdagavond 25 november van 20:00 – 2200 uur, in Voorhout, (de Bollenstreek) voor de regio met een straal van ongeveer 30 km.

Voor aanmelden en meer informatie kunt u terecht bij Jacquelien van der Ploeg, telefoon 0252-222482 of jacquelienvdploeg@planet.nl

Jacquelien van der Ploeg, moeder van Jasper(TSC) en lotgenotencoördinator van de STSN

Alle bekenden van de jaarlijkse contactdag MBO/HBO en natuurlijk ook alle mensen die tot deze groep behoren en nooit eerder geweest zijn, zijn van harte welkom op zaterdag 22 november 2008.

Op deze dag vindt er weer een contactdag plaats voor mensen met TSC op MBO/HBO niveau. Zoals ieder jaar wordt deze dag begeleid door Arni Hubbeling.

• Waar: Bij Marcel en Carmen Scholtens, de Deimt 23, 8252 JG Dronten,
  Tel 0321-317763
• Tijd: 10:30 staat de koffie klaar en om 11:00 beginnen wij.
• Aanmelden: Telefonisch bij Arni. Is Arni niet thuis, spreek dan haar antwoordapparaat in en dan belt Arni je terug.
• Tel nr. van Arni: 020 - 470.43.49.

Vrijwilligersbijeenkomst in Gouda

Op vrijdag 7 november is het openingscongres van de ‘Week van de chronisch zieken” in Apeldoorn.

Het thema van de week is: Geneesmiddelen en hulpmiddelen.

Deze dag organiseert de VSOP samen met de Stuurgroep Weesgeneesmiddelen ook een minisymposium (sessie 5) over onderzoek en zeldzame ziekten. Tevens kunt u op de openingsdag ook een informatiemarkt te bezoeken. Bijgaand de PDF met het programmaboekje, hierin vindt u informatie over het ochtendprogramma en over hoe u zich kunt aanmelden voor deze dag. Toegang is gratis bij aanmelding voor 1 oktober.

Meer informatie over de Week vindt u op: www.chronischziek.nl
Of specifiek over 7 november op: www.zonmw.nl/congreschronischzieken2008(via deze website kunt u zich ook aanmelden)

De STSN zal present zijn met een informatiestand