Voor hem is de zichtbaarheid van zijn aandoening geen punt. Voor anderen wel? “Dan is dat hun probleem.” Het zijn stoere woorden. Maar wie Steven Kammenga (26) ontmoet, ziet en voelt dat hij het meent.

“Het is niet zo dat ik me helemaal nooit druk heb gemaakt over mijn uiterlijk. Vooral in de puberteit worstelde ik er soms mee. Toen heb ik echt gebaald en me afgevraagd waarom juist ik er anders uit moet zien. Toch ben ik me er altijd van bewust geweest dat het belangrijk is om mezelf te blijven en mijn leven niet te laten leiden door mijn aandoening. Dat hebben mijn ouders mij meegegeven en ik ben er heel blij mee. Natuurlijk wil ik niet gekwetst worden. Ik heb op dat vlak denk ik ook wel een muurtje om me heen gebouwd. Dat heeft me geholpen om vervelende opmerkingen en dergelijke naast me neer te leggen. Die zijn namelijk niet op mij als persoon van toepassing, slechts alleen op mijn aandoening. Ik weet: als je me als persoon zou kennen, zou je die opmerking niet gemaakt hebben.
Het interesseert me niet zoveel wat iedereen van mij denkt als ze me zien. Wanneer ze niet ‘door’ de rode bobbeltjes op mijn gezicht willen kijken om mij te leren kennen, dan is dat jammer voor hen. Heeft iemand een probleem met mijn uiterlijk, dan is dat het probleem van die ander. En niet die van mij.
Hoe dat in de praktijk gaat? Ik stel me open voor anderen en laat de wereld zien wie ik ben.”

Huid en nieren
“De tubereuze sclerosis heb ik al mijn hele leven. Toen ik vier was, heeft de dermatoloog de diagnose gesteld. Het is een erfelijke aandoening, maar ik ben in onze familie de eerste persoon die het heeft. Een ongelukkige samenloop van genetische omstandigheden, geloof ik. Op mijn huid is de aandoening het meest opvallend in mijn gezicht door de rode knobbeltjes, de angiofibromen. Verder heb ik verspreid over mijn lichaam kleinere en grotere pigmentloze plekken en er ontstaan geregeld stukjes ‘wild vlees’ op mijn huid. Het meest vervelende van de aandoening is dat er in mijn nieren bloedvatverwijdingen zitten, oftewel angiomyolipomen zitten. Elke anderhalf jaar scannen ze in het ziekenhuis mijn lichaam om die ontwikkeling in de gaten te houden. De kans bestaat namelijk dat er een bloeding optreedt en dat moeten ze voorkomen. Dat is dus van een heel andere orde dan mijn huidproblemen.
Voor mijn nieren moet ik dus naar het ziekenhuis. Voor mijn huid eigenlijk nooit. Als er iets is, zoals een keer met zo’n stukje ‘wild vlees’ in mijn oor, dan ga ik naar mijn huisarts. Die vond dat trouwens erg interessant; hij heeft zich helemaal ingelezen in mijn ziekte. En dat vind ik weer grappig.”

Misschien toch laseren
“Ik heb dus nog nooit iets laten doen aan mijn huid als het niet echt moest. Maar daar gaat misschien verandering in komen. Vanuit de patiëntenorganisatie spreek ik een keer per jaar een groepje gelijkgestemden. Een van hen heeft haar gezicht laten laseren. Ik ben erg benieuwd naar haar ervaringen met het laseren zelf en het resultaat op korte en langere termijn.
Ik verdiep me in de mogelijkheden van een laserbehandeling, omdat ik dat zelf wil. Als er een goede mogelijkheid is om mijn gezichtshuid mooier te maken, dan wil ik dat uitzoeken. Niet om me te conformeren aan wat anderen willen. Dat zeker niet. Ik doe het voor mezelf.”

Gevoel
“Naast mijn werk ben ik actief als darter en als supporter van FC Groningen en de basketbalclub Donar/Hanzevast Capitals; ik heb een druk sociaal leven. Met mijn vrienden en collega’s spreek ik nooit over mijn aandoening. Het is gewoon geen belangrijk onderwerp. Dat is het voor mij wel als het relaties betreft. Ik merk aan mezelf dat ik bij het aangaan van een relatie toch onzekerder ben. Een relatie is immers intiemer dan een vriendschap. En gevoelsmatig is de kans groter om gekwetst te worden. Dat wil ik het liefst voorkomen. Daardoor vind ik het wel eens moeilijk om me helemaal open te stellen, zeg maar. Tegelijkertijd wil ik dat wel, want anders is een relatie natuurlijk helemaal niet mogelijk.” Ik heb nu een vriendin. Ze is heel lief en heeft helemaal geen problemen met mijn aandoening.

“Ik ben wie ik ben”, aldus Steven Kammenga. “En ik gedraag me niet anders omdat anderen dat van me zouden verwachten. Niemand kan er immers wat aan doen dat ik tubereuze sclerosis heb.”

Magazine HUID 2008, jaargang 12, uitgave 2, auteur Gabrielle Kuijer, tekst A.R.T.