Aanleiding voor de oprichting

Het komt vaak voor dat kinderen met een complexe neurologische aandoening jarenlang door verschillende artsen en meestal in verschillende ziekenhuizen onderzocht worden. Het traject van diagnostiek is voor kinderen en ouders dan onnodig lang. Bovendien wordt er niet altijd een bevredigende diagnose en behandeling gevonden. De meeste kinderen komen bij een algemeen kinderarts terecht en sommigen bij een neuroloog. Voor kinderen met een complexe neurologische afwijking is de kennis van één specialisme vaak niet voldoende, maar is een intensieve samenwerking tussen verschillende specialisten nodig. Het kost veel tijd om dit te organiseren; ook blijkt het in de praktijk niet altijd haalbaar. Om de genoemde problemen aan te pakken is dankzij financiële steun van de Sylvia Tóth Stichting, het Sylvia Tóth Centrum opgericht.

Overzicht medisch specialisten patiëntengroepen

• Prof. Dr. O. van Nieuwenhuizen, kinderneuroloog
• Dr. R.H.J.M. Gooskens, kinderneuroloog
• Dr. G. Visser, kinderarts metabole ziekten
• Dr. K.P.J. Braun, kinderneuroloog

Hoe ziet het STC eruit?

Het Sylvia Tóth Centrum is een unieke, moderne voorziening in het nieuwe Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. In het centrum kunnen ouders met hun kind - en eventueel de eigen (kinder)arts - de hele dag verblijven. Zij krijgen een eigen kamer die van alle gemakken is voorzien: een personal computer met internetaansluiting, telefoon en speelgoed. Ook is er een televisie met video die rouleert onder de kinderen. De medisch specialisten en paramedici komen voor onderzoek naar deze kamer toe. Het kind kan dus rustig op één plaats blijven. Het kan ook in de kamer slapen; hiervoor zijn voorzieningen getroffen. Tegenover de kamer waar ouders en kind verblijven zijn faciliteiten voor bijvoorbeeld het verschonen van het kind en het bereiden van eenvoudige maaltijden. Op de etage onder het Sylvia Tóth Centrum bevindt zich het ziekenhuisrestaurant waar ouders met hun kind ook van harte welkom zijn. Gedurende de hele dag zijn in het centrum een verpleegkundige en secretaresse aanwezig. Zij staan ouders met raad en daad terzijde. Met dringende medische vragen kunnen ouders terecht bij de medisch specialist die eindverantwoordelijk is voor de betreffende diagnosedag.

Voor sommige onderzoeken is het nodig dat het kind zelf naar een onderzoeksafdeling gaat, omdat de apparatuur niet verplaatst kan worden. Het kan gaan om een afdeling in het UMC Utrecht, locatie WKZ (bijvoorbeeld de EEG-afdeling waar een hersenfilmpje wordt gemaakt) of in het UMC Utrecht, locatie AZU (bijvoorbeeld de MRI-afdeling waar een scan wordt gemaakt). Een verpleegkundige of vrijwilligster begeleiden de ouders en het kind naar deze afdelingen.

Kijk hier voor een video-impressie van het Sylvia Tóth Centrum

Meer informatie

Voor vragen en meer informatie kunt u contact op te nemen met de secretaresse van het centrum. Zij is tijdens kantooruren telefonisch bereikbaar op tel: 088 75 538 98. U kunt haar ook per e-mail bereiken via stcentrum@umcutrecht.nl