Onderwerp: Op vakantie met een kind met TSC. Naar het buitenland of juist niet. Vliegen of met de auto. Welke medische zaken moet je van tevoren regelen? Hoe reageert je kind op al de veranderingen tijdens de vakantie? Hoe ga je daar mee om?

Waarschijnlijk is er ook tijd om over andere onderwerpen te praten. Wij vragen daarom jullie inbreng door onderwerpen aan Jacquelien te mailen!

In Parc Spelderholt, een prachtige locatie in Beekbergen van 13:30 – 17:00 uur
Er zijn geen kosten aan verbonden

Deze middag wordt geleid door Gerda de Boer en Jacquelien van der Ploeg
Na aanmelding krijgt u een persoonlijke uitnodiging en verdere informatie.

Opgeven vòòr 13 april 2008 Bij Jacquelien van der Ploeg, contactpersoon lotgenotencontact STSN,
per mail: Jacquelien van der Ploeg of tel 0252-222482

Als u bekend bent met de site van de STSN, dan heeft u al opgemerkt dat de site vernieuwd is. (Lees verder…)

Aanleiding voor de oprichting

Het komt vaak voor dat kinderen met een complexe neurologische aandoening jarenlang door verschillende artsen en meestal in verschillende ziekenhuizen onderzocht worden. (Lees verder…)

De STSN per 31 December 2007 totaal 449 betalende donateurs heeft, dat is een netto vooruitgang van 30 donateurs of te wel 6%. Ook de hoogte van de donaties is het afgelopen jaar gestegen, en wel met 7 %.

De STSN penningmeester rond 1 Mei a.s. de nota/acceptgirokaart aan alle donateurs zal toezenden. Hierop staat het bedrag vermeld wat de STSN het afgelopen jaar van u mocht ontvangen. Als u een ander bedrag wilt overmaken
kunt u dat uiteraard gewoon doen. Mocht u hiervoor de acceptgirokaart gebruiken is het doorhalen van het afgedrukte bedrag voldoende. U kunt het dan gewenste bedrag dan erboven invullen.

Veel Zorgverzekeraars in hun aanvullende verzekering een vergoeding kennen voor contributie patiëntenverenigingen voor chronische aandoeningen, en wel voor 100% met een maximum van € 20,= per kalenderjaar.
U kunt hiervoor de STSN nota/acceptgirokaart gebruiken.

Giften aan bijvoorbeeld de STSN zijn met ingang 1 januari 2008 alleen aftrekbaar van de
belasting, als de ontvanger van de gift is aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling (ANBI). Dit geldt voor de giftenaftrek van de inkomstenbelasting, vennootschapsbelasting en successie. Ook de STSN is aangemerkt als ANBI. Giften aan de STSN zijn dus aftrekbaar!!!

Contactdag 27 maart 2004, verslag gespreksgroep o.l.v. Dr. A.P. Oranje, dermatoloog. (Lees verder…)

In 40% van de gevallen komt bij TSC een afwijking van het hart voor, namelijk een rhabdomyoom, (Lees verder…)

Er kunnen afwijkingen aan het oog voorkomen. Deze zijn wel van veel minder klinisch belang. (Lees verder…)

Net als de meeste andere organen kunnen ook de longen aangedaan zijn door TSC. Het longprobleem dat het meest voorkomt bij TSC wordt aangeduid als LAM (Lees verder…)

In de lever en de alvleesklier (pancreas) worden eveneens soms angiomyolipomen en cysten gezien. (Lees verder…)

De gevolgen van de TSC kunnen zo ernstig zijn dat er sprake is van een verstandelijke handicap. (Lees verder…)