Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntorganisaties (VSOP)
Sectie Metabole Ziekten, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
31 juli 2012
Conceptadvies CVZ over medicijnen voor zeldzame ziekten: klinisch genetici, kinderartsen en patiëntorganisaties spreken hun verontrusting uit over voorgenomen advies en roepen overheid en politiek op tot een eerlijke en transparante dialoog met betrokken partijen
Het conceptadvies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ), om de vergoeding voor medicijnen die worden gebruikt in de behandeling van zeldzame erfelijke stofwisselingsziekten grotendeels te staken, heeft de beroepsvereniging van klinisch genetici VKGN, de kinderartsen Metabole ziekten (in NVK) en het samenwerkingsverband van patiëntenorganisaties VSOP zeer verontrust. De betrokken aandoeningen, de ziekte van Fabry en de ziekte van Pompe, zijn zeldzame ziekten waar mensen op grond van hun erfelijke aanleg mee behept zijn. De medicatie is noodzakelijk en ook de enige mogelijkheid om de ernstige symptomen van deze ziekten te verlichten en complicaties te voorkomen. Onlangs gaf de minister van VWS nog aan tevreden te zijn met hoe de vergoeding van dure weesgeneesmiddelen (medicijnen voor zeldzame ziekten) in Nederland geregeld is (kamerstuk 29477-184). In een toelichting aan de VSOP over haar beleid op het gebied van zeldzame ziekten schreef zij recent: “De patiënt met een zeldzame ziekte heeft recht op zorg van dezelfde kwaliteit als de zorg die een patiënt met een meer vóórkomende ziekte krijgt”.
Wij spreken overheid en politiek aan op deze uitspraken met betrekking tot zeldzame aandoeningen en roepen hen op tot het allereerst voeren van open discussies over financiële keuzes in de zorg, alvorens beslissingen te nemen over specifieke behandelingen van specifieke aandoeningen, en daarin alle betrokken partijen te betrekken.
Contactpersonen:
VKGN: Prof. Dr. N. (Nine) Knoers, voorzitter, v.v.a.knoers@umcutrecht.nl, www.vkgn.org, tel. 088-7553837
VSOP: Dr. C. (Cor) Oosterwijk, directeur, c.oosterwijk@vsop.nl, www.vsop.nl, tel. 035-6034031,
+31 6 10929902
Sectie Metabole Ziekten, NVK: Dr. G. (Gepke) Visser, voorzitter, G.Visser-4@umcutrecht.nl, tel. 088-7554003
Related Posts via Categories
